Acerca de

Tu apoyo Nuestro sueño Su cura

¿Quiénes somos?

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet.

AD agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados así como cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en implementación de proyectos y voluntarios con experiencia en manejo asistencial conformando una experiencia transversal de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios (profesionales sanitarios, investigadores, educadores etc) y los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima).

La asociación AD abre su composición inicial a otros voluntarios, extendiendo su apoyo a toda la comunidad Dravet, a otras enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras.

AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales favoreciendo la inclusión social y educativa de los afectados, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.

Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores.

¿Qué hacemos?

  • Apoyamos con nuestro tiempo las acciones de visibilidad de la enfermedad y a toda persona o entidad que trabaja en favor del Síndrome de Dravet.

  • Participamos en actos de recaudación de fondos que se destinan a la investigación de la enfermedad.

  • Extendemos nuestro apoyo a toda la comunidad Dravet y abrimos nuestros programas y acciones al resto de las patologías neurológicas infantiles y de la epilepsia refractarias, así como a las enfermedades raras y otras patologías afines al Síndrome de Dravet.

  • Fomentamos programas y proyectos en innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente.

Equipo

Débora Perea

Junta directiva - Presidenta

Ainhoa Falque

Junta directiva - Tesorera

Rocio Aguado

Junta directiva - Secretaria

Luismi Aras

Director ejecutivo

Ana Hornos

Dir. Área Innovación Social

Martha Tolosa

Project manager - Proyectos sociales

Colaboradores

Colaboradores en investigación

Colaboradores sociales, educativos y otros

Colaboradores tecnológicos

Alberto MorenoAcerca de