Programa Guztiok Batera

El programa Guztiok Batera nace de la necesidad de ofrecer un servicio integral e innovador  a las personas afectadas por síndromes epilépticos y otras enfermedades neurológicas con convulsiones.

Juntos podemos

Creemos que pacientes, familiares y profesionales tienen que trabajar conjuntamente para poder modificar las enfermedades, mejorar la calidad de vida de l@s afectad@s y sus familias, empoderándoles y mejorando las asistencias que reciben.

A quién se dirige el programa Guztiok Batera

Programa abierto a personas afectadas por síndromes epilépticos y epilepsias refractarias / Problemas neurológicos con convulsiones como síntoma.

A mayor número de participantes, mayor fuerza para el desarrollo de proyectos de investigación y colaboración con ensayos clínicos.

Inscripción

Martha Tolosa

Project manager - Proyectos sociales

Estudios de investigación

El programa hará de enlace entre l@s afectad@s y la comunidad científica.
La participación en estudios de investigación, impulsará el conocimiento resolutivo de las enfermedades.

Estudios abiertos a participación en el programa guztiok batera

  • Estudios de mangnetoencefalografía en el Basque Center on Brain, Cognition and Language. (Donostia)
  • Generación de modelos animales personalizados (con la mutación del afectad@) orientados a la búsqueda de fármacos a medida para el paciente. Disponible Drosophila (moscas). En breve disponible modelo de Zebrafish (peces cebra) y neuronas inducidas a partir de células pluripotenciales.

Servicio de apoyo a ensayos clínicos

El programa identifica los ensayos nacionales e internacionales, donde se prueben los nuevos fármacos desarrollando las siguientes labores:

  • Monitorización e interacción con ensayos clínicos
  • Información permanente sobre los ensayos clínicos
  • Acompañamiento médico del participante (asesoramiento en dudas, toma de decisiones, logística y trámites)
  • Ayudas económicas para gastos no cubiertos por la empresa responsable del ensayo.

Así como gestiona la participación de l@s afectad@s del programa en dichos ensayos.

Ensayos abiertos a participación

  • CBD (cannabidiol) para diagnósticos con Síndrome de Dravet y Lenox Gastaut.
  • Fenfluramina para diagnósticos con Síndrome de Dravet
  • YKP3089 para epilepsia focal resistente

En conversación, con otros ensayos clínicos.

Toda la información actualizada sobre ensayos clínicos, se puede consultar en:
http://www.fedeepilepsia.org/ensayos-clinicos/ (Apoyodravet ha firmado un acuerdo con FEDE para la promoción conjunta de la investigación en epilepsia)

Formación

  • Formación presencial y virtual para familiares, cuidadores, educadores, médicos y otros agentes intervinientes en la enfermedad.
  • Identificación y manejo de convulsiones.
  • Nuevas tecnologías en la educación.
  • Realidad virtual en el manejo integral de convulsiones.

En desarrollo otros temas formativos.

Tecnología

  • Gratuidades y descuentos en aplicaciones y dispositivos.
  • En la actualidad, gratuidad de aplicaciones de realidad virtual en mejoras conductuales.

Ayudas

  • Gratuidades y descuentos por convenios con empresas.
  • Ayudas propias para compra de medicamentos o material de ayuda.

Información

  • ``Servicio

Plataforma avanzada de gestión del conocimiento

Una plataforma que utiliza las tecnologías más avanzadas de manejo de datos y de comunicación, para una gestión avanzada de la información, los datos y el conocimiento.

La transferencia del conocimiento, es la base de un mejor manejo asistencial y social de las personas afectadas y el impulso único de la ciencia que modifique la enfermedad.

Cinco espacios diferenciados e interrelacionables para capturar datos y generar nuevo conocimiento:

  • Un espacio de registro de las personas afectadas, mantiene la propiedad del mismo y el control de los datos que se transfieren.
  • Un espacio de comunicación de l@s intervinientes en la enfermedad de las personas afectadas (médico, investigador, educador, familiar, cuidador, otros).
  • Un espacio de comunicación para grupos profesionales (grupo médico, investigador, educador…).
  • Un espacio de captura en red de datos, conocimiento y soluciones.
  • Un espacio de ubicación del sistema experto, que nutrido del conocimiento de los espacios anteriores y aplicando nuevas tecnologías como el big data y el machine learning, generará nuevo conocimiento.

Para más información, puede contactar con la responsable del programa Guztiok Batera.

Martha Tolosa

Project manager - Proyectos sociales

Alberto MorenoPrograma Guztiok Batera