Servicio de información orientada

Si usted tiene un familiar afectado por enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos, póngase en contacto con nuestros profesionales a través del Servicio de Información y Orientación. Nosotros le ayudaremos.

El SIO es un Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos, GRATUITO ofertado desde Apoyodravet, como respuesta a las consultas que, desde el comienzo de las actividades de la Asociación, comenzaron a realizar:

  • Personas afectadas.
  • Familiares.
  • Educadores.
  • Profesionales relacionados con el ámbito de estas enfermedades.

Los afectados por enfermedades de este tipo, pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:

  • Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
  • Falta de protocolos de la enfermedad.
  • Falta de cobertura legal para fomentar la investigación.
  • Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
  • Rechazo social y pérdida de la autoestima.
  • Sentido de ser ÚNICO, de estar AISLADO.
  • Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
  • Falta de ayudas económicas.

El sufrimiento de los pacientes de estas enfermedades y de sus familias, se agrava por los siguientes motivos:

  • Desesperación psicológica.
  • Falta de esperanza terapéutica.
  • Ausencia de ayuda práctica para la vida diaria.
  • Falta de difusión social suficiente de este tipo de enfermedades, lo que complica la aceptación social.

El objetivo del SIO es: Mejorar la calidad de vida de los/as afectados/as por estas enfermedades y sus familias, facilitando el acceso a la información de calidad.

Servicios

Apoyodravet ofrece los siguientes servicios dirigidos a todo familiar de niñ@ afectado por enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos.

Servicio de atención psicológica

La intervención psicológica, tanto del afectado como de la familia, contribuye a un mejor afrontamiento de la enfermedad, facilita la adaptación a las nuevas circunstancias y supone una mejoría significativa en la calidad de vida.
El Servicio de Atención Psicológica tiene como objetivo estratégico fomentar la normalización biopsicosocial de las personas con ER y sus familias con objeto de mejorar sus condiciones de salud general.

Servicio de consultas médicas

En el curso de una enfermedad rara, surgen toda clase de dudas en torno a la misma. Desde Apoyodravet contamos con un médico en ejercicio, que podrá solventar vuestras dudas.
Email de contacto: contacto@apoyodravet.eu

Servicio de formación

La formación es un eje clave en la atención a las personas con enfermedades de este tipo.
Desde la formación se transmite no sólo gestión del conocimiento para intervenir con ellas, sino valores como el compromiso, la entrega, sensibilidad y empatía.
La formación fomenta la Inclusión en todas las áreas de la vida de la persona, siendo un reto a conseguir y perseguir para mejorar su calidad de vida. Porque así es, la calidad de vida está relacionada con la formación de todos los agentes que van a intervenir con la persona que sufre una de estas enfermedades y sus familias. En la medida que tenemos médicos, trabajadores sociales, educadores, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, científicos y otros profesionales con formación especializada, podemos decir que su intervención será indudablemente más eficaz.

Con esta premisa, ApoyoDravet apuesta fuerte por la Formación y desarrolla las siguientes acciones: Formación presencial y virtual para profesionales del sector de la educación, médicos, psicólogos, y todo agente interviniente en la enfermedad.

Servicio de información y orientación

Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes. En concreto:

  • Información sobre las Enfermedades.
  • Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
  • Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
  • Facilitar apoyo psicosocial.
  • Asesoramiento legal.

El SIO desarrolla una labor de generación de recursos, identifica necesidades y evidencia vacíos en la atención de las necesidades del colectivo de personas afectadas por enfermedades de este tipo.

  • Localizar y facilitar a quien consulta, la información y el apoyo necesario para salir del aislamiento y la desorientación.
  • Propiciar el contacto entre afectados por la misma patología para “Compartir Experiencias” como intercambio de información y soporte emocional.

Familiares interesados en servicio SIO

Pueden contactar al teléfono 637 743 802 (se atienden consultas, lunes y miércoles de 9:30 a 11:30) o por correo electrónico.

Ana Hornos

Dir. Área Innovación Social

Martha Tolosa

Project manager - Proyectos sociales

Alberto MorenoServicio de información orientada