El programa Guztiok Batera nace de la necesidad de ofrecer un servicio integral e innovador a las personas afectadas por síndromes epilépticos y otras enfermedades neurológicas con convulsiones.
Juntos podemos
Creemos que pacientes, familiares y profesionales tienen que trabajar conjuntamente para poder modificar las enfermedades, mejorar la calidad de vida de l@s afectad@s y sus familias, empoderándoles y mejorando las asistencias que reciben.
A quién se dirige el programa Guztiok Batera
Programa abierto a personas afectadas por síndromes epilépticos y epilepsias refractarias / Problemas neurológicos con convulsiones como síntoma.
A mayor número de participantes, mayor fuerza para el desarrollo de proyectos de investigación y colaboración con ensayos clínicos.
Inscripción
Estudios de investigación
El programa hará de enlace entre l@s afectad@s y la comunidad científica.
La participación en estudios de investigación, impulsará el conocimiento resolutivo de las enfermedades.
Estudios abiertos a participación en el programa guztiok batera
- Estudios de mangnetoencefalografía en el Basque Center on Brain, Cognition and Language. (Donostia)
- Generación de modelos animales personalizados (con la mutación del afectad@) orientados a la búsqueda de fármacos a medida para el paciente. Disponible Drosophila (moscas). En breve disponible modelo de Zebrafish (peces cebra) y neuronas inducidas a partir de células pluripotenciales.
Servicio de apoyo a ensayos clínicos
El programa identifica los ensayos nacionales e internacionales, donde se prueben los nuevos fármacos desarrollando las siguientes labores:
- Monitorización e interacción con ensayos clínicos
- Información permanente sobre los ensayos clínicos
- Acompañamiento médico del participante (asesoramiento en dudas, toma de decisiones, logística y trámites)
- Ayudas económicas para gastos no cubiertos por la empresa responsable del ensayo.
Así como gestiona la participación de l@s afectad@s del programa en dichos ensayos.
Toda la información actualizada sobre ensayos clínicos, se puede consultar en:
http://www.fedeepilepsia.org/ensayos-clinicos/ (Apoyodravet ha firmado un acuerdo con FEDE para la promoción conjunta de la investigación en epilepsia)
Formación
- Formación presencial y virtual para familiares, cuidadores, educadores, médicos y otros agentes intervinientes en la enfermedad.
- Identificación y manejo de convulsiones.
- Nuevas tecnologías en la educación.
- Realidad virtual en el manejo integral de convulsiones.
En desarrollo otros temas formativos.
Tecnología
- Gratuidades y descuentos en aplicaciones y dispositivos.
- En la actualidad, gratuidad de aplicaciones de realidad virtual en mejoras conductuales.
Ayudas
- Gratuidades y descuentos por convenios con empresas.
- Ayudas propias para compra de medicamentos o material de ayuda.
Información
- Servicio
Plataforma avanzada de gestión del conocimiento
Una plataforma que utiliza las tecnologías más avanzadas de manejo de datos y de comunicación, para una gestión avanzada de la información, los datos y el conocimiento.
La transferencia del conocimiento, es la base de un mejor manejo asistencial y social de las personas afectadas y el impulso único de la ciencia que modifique la enfermedad.
Cinco espacios diferenciados e interrelacionables para capturar datos y generar nuevo conocimiento:
- Un espacio de registro de las personas afectadas, mantiene la propiedad del mismo y el control de los datos que se transfieren.
- Un espacio de comunicación de l@s intervinientes en la enfermedad de las personas afectadas (médico, investigador, educador, familiar, cuidador, otros).
- Un espacio de comunicación para grupos profesionales (grupo médico, investigador, educador…).
- Un espacio de captura en red de datos, conocimiento y soluciones.
- Un espacio de ubicación del sistema experto, que nutrido del conocimiento de los espacios anteriores y aplicando nuevas tecnologías como el big data y el machine learning, generará nuevo conocimiento.
Para más información, puede contactar con la responsable del programa Guztiok Batera.
Martha Tolosa
Project manager - Proyectos sociales