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Síndrome de Dravet, epilepsia refractaria, enfermedades neurológicas con convulsiones.

Somos líderes, somos útiles, somos necesarios

EN Somos una asociación de pacientes, cuyos objetivos se cen­tran en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales, favoreciendo su inclusión social y educativa, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio.

Promocionamos la investigación, con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.

Nos referenciamos como una estructura conformada por afectados/as, familiares, médicos, investigadores, educadores y otros intervinientes en el manejo del síndrome de Dravet, la epilepsia y las afectaciones neurológicas con crisis epilépticas.

La asociación cuenta en el momento actual con 193 socios y 89 familias representadas. Poseemos 47 volun­tarios y delegaciones en Andalucía, Cataluña, Galicia y País Vasco (Bizkaia; Gipuzkoa).

ApoyoDravet inició sus actividades en el año 2015 y en abril del 2019 fue reconocida por el Gobierno Vasco con el sello de entidad de interés general.

  • 17 grupos de investigación.
  • Más de 50 investigadores.
  • Más de 20 proyectos.
  • Una de las pocas entidades mundiales con red de investigación propia.

 

  • Aceleramos empresas de impacto social.
  • 13 proyectos de innovación social.
  • Asesoramos a otras entidades.
  • Acompañamos a nuestros socios/as en modo 360º (informativo, formativo, económico, legal , psicológico, médico).
  • Promocionamos tecnología orientada al afectado.
  • Gestionamos la vicepresidencia de la Federación Española de Epilepsia.
  • Dirección científica de la Federación Europea de Síndrome de Dravet.
  • Referenciados como líderes en la promoción de ciencia desde el paciente
  • Premios como el de la Sociedad Española de Neurología y citados en revistas de prestigio como modelo de promoción de la investigación desde el paciente.

Reconomientos y premios

2017

- Declarada de utilidad pública en 2019 por el Gobierno Vasco
- Premio investigación Federación Española de Enfermedades Raras

2019

- Premio Fundación Quaes
- Presencia en el Mobile World Congress en reconocimiento a la promoción científica y tecnológica desde una asociación de pacientes.

2021

- Premio Sociedad Española de Neurología categoría epilepsia.

Citada como ejemplo de promoción científica desde el paciente por revistas y congresos de prestigio.

Premios ApoyoDravet

Categoría ciencia

- Dr. Antonio Gil-Nagel Rein Hospital Ruber Internacional
- Dra. Rocío Sánchez Carpintero Clínica Universidad de Navarra.

2021

Categoría ciencia

-Universidad Antonio de Nebrija
-Mención honorífica Prof Jon Andoni Duñabeitia

Categoría social

-Gero Axular Dantza taldea