Impulsamos la generación y explotación de datos de vida real (Real World Data) desde la perspectiva de las personas afectadas por el síndrome de Dravet y las epilepsias raras y complejas  Buscamos ampliar el conocimiento de la enfermedad a partir de su experiencia cotidiana, su evolución y sus necesidades, complementando la información clínica con datos relevantes para la investigación.

Desarrollamos nuevas metodologías de captación y caracterización de datos, incorporando dispositivos digitales, cuestionarios específicos, escalas de evaluación y estudios antropológicos. Exploramos herramientas innovadoras que permitan recoger información más precisa, continua y representativa de la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Transformamos estos datos en conocimiento útil para la ciencia, orientándolos a la formulación de hipótesis y al diseño de nuevas líneas de investigación. Promovemos el análisis longitudinal de la evolución del síndrome, la identificación de patrones y la colaboración con iniciativas de historia natural, contribuyendo a generar evidencias que ayuden a comprender mejor la enfermedad y evaluar el impacto de las intervenciones.