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Declarada de utilidad pública
Juntos para curar
Asociación impulsada por familias que desarrolla innovación social y científica en el ámbito de las epilepsias. Con red de investigación propia (INDRE ApoyoDravet)
Día internacional del Síndrome de Dravet 2025
Jornada Abierta Online EpiHum: Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h.
Epilepsias raras y complejas: diálogos entre ciencia y familias
Promoción científica y divulgación
El espacio de referencia para las epilepsias raras y complejas en España
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Investigación científica e innovación social en epilepsias
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en cifras
- 14 grupos de investigación, más de 50 investigadores, más de 20 proyectos.
- Universidades, hospitales, centros investigación, biotechs.
- Más de 200 donantes particulares 14 colaboradores empresariales e institucionales.
- Estudios, ensayos y programas clínicos propios y en colaboración.
Desde 2016….
Inversión propia en proyectos de investigación científica ApoyoDravet
494.214 euros
Aportaciones económicas de terceros a proyectos ApoyoDravet
1.600.000 euros
Servicios de promoción a 46 centros de investigación científica
800.000 euros
Inversión en intervención social
274.204 euros
Áreas de trabajo
Juntos para curar
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Una comunidad activa que trabaja conjuntamente para apoyar la ciencia, a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales. Nuestro objetivo: la mejor atención, el desarrollo de nuevos tratamientos y la cura.
- No sólo síndrome de Dravet: enfermedades raras con epilepsia, síndromes epilépticos, epilepsias refractarias…
- No sólo España: socios, donantes y voluntarios de cualquier país.
- No solo pacientes y familiares: amigos, médicos, científicos, educadores, empresas...
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Investigación científica: productividad e impacto
- Servicio de promoción y aceleración de proyectos científicos y tecnológicos
- Liderazgo de Red Internacional de Investigación INDRE.
- Unidad de Investigación Social sobre epilepsias Universidad Nebrija ApoyoDravet.
- Estudios, ensayos y programas clínicos.
- Desarrollo de herramientas de investigación.
- Servicio de transferencia al mercado e impulso empresarial.
- Actividades formativas y congresuales.
- Tecnología orientada al paciente
Citada como ejemplo de promoción científica desde el paciente por revistas y congresos de prestigio.
Innovación para una eficiente intervención social
- Apoyo a los afectados/as y su entorno
- Servicio de Información Orientada (SIO)
- Plataforma de intervención cognitiva
- Educación inclusiva en epilepsias
- Sensibilización, concienciación
- Actividades sociales
Referencia colaborativa. Representatividad y trabajo en conjunto con organizaciones públicas y privadas.