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Comunidad de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia

 Investigación científica, medicina, intervención e innovación social, educación inclusiva y tecnología para mejorar la calidad de vida del afectado/a y su entorno. 

 Una plataforma colaborativa movilizada para la atención al afectado/a, hacer avanzar la ciencia, mejorar los tratamientos y alcanzar la cura.

ApoyoDravet is a community of people affected by rare epilepsies and Dravet syndrome. It acts as a collaborative platform that connects patients and family members with volunteers and other contributors (including scientists, doctors, psychologists, educators, technicians and others).

It promotes scientific research, medicine, technology and innovation as a part of social intervention seeking to improve the quality of life of patients, their families and their social circles.

ApoyoDravet is a non-profit organization with declared public utility. It is a member of the Spanish Rare Diseases Federation (Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER), the Spanish Epilepsy Federation (Federación Española de Epilepsia, FEDE), the Dravet Syndrome European Federation (DSEF) and the Ibero-American Dravet Syndrome Support Federation (Federación Iberoamericana de Apoyo Contra el Síndrome de Dravet).

  • 17 grupos de investigación.
  • Más de 50 investigadores.
  • Más de 20 proyectos.
  • Una de las pocas entidades mundiales con red de investigación propia.

 

  • Aceleramos empresas de impacto social.
  • 13 proyectos de innovación social.
  • Asesoramos a otras entidades.
  • Acompañamos a nuestros socios/as en modo 360º (informativo, formativo, económico, legal , psicológico, médico).
  • Promocionamos tecnología orientada al afectado.
  • Gestionamos la vicepresidencia de la Federación Española de Epilepsia.
  • Dirección científica de la Federación Europea de Síndrome de Dravet.
  • Referenciados como líderes en la promoción de ciencia desde el paciente
  • Premios como el de la Sociedad Española de Neurología y citados en revistas de prestigio como modelo de promoción de la investigación desde el paciente.

Reconocimientos

2017

- Declarada de utilidad pública en 2019 por el Gobierno Vasco
- Premio investigación Federación Española de Enfermedades Raras

2019

- Premio Fundación Quaes
- Presencia en el Mobile World Congress en reconocimiento a la promoción científica y tecnológica desde una asociación de pacientes.

2021

- Premio Sociedad Española de Neurología categoría epilepsia.

Citada como ejemplo de promoción científica desde el paciente por revistas y congresos de prestigio.

Premios ApoyoDravet

Categoría ciencia

- Dr. Antonio Gil-Nagel Rein Hospital Ruber Internacional
- Dra. Rocío Sánchez Carpintero Clínica Universidad de Navarra.

2021

Categoría ciencia

-Universidad Antonio de Nebrija
-Mención honorífica Prof Jon Andoni Duñabeitia

Categoría social

-Gero Axular Dantza taldea