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Comunidad de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia

 Investigación científica, medicina, intervención e innovación social, educación inclusiva y tecnología para mejorar la calidad de vida del afectado/a y su entorno.  

 Una plataforma colaborativa movilizada para la atención al afectado/a, hacer avanzar la ciencia, mejorar los tratamientos y alcanzar la cura.

ApoyoDravet es una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Se constituye en una plataforma colaborativa, que aglutina pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Su objetivo es promover la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales.

La entidad realiza una labor de aceleración de proyectos de investigación científica, impulsando el avance y la aplicación práctica de la ciencia en el campo de las enfermedades raras con epilepsia. Así, lidera una red colaborativa de investigadores (INDRE) y apoya a 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, que trabajan en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales…

Los proyectos en el área de innovación social están destinados a favorecer la inclusión social y educativa, la mejora asistencial y los cuidados en domicilio de los pacientes.

Desde 2016, ApoyoDravet ha invertido más de 450.000 euros en investigación científica, con un impacto cifrado en investigación en más de 1.500.000 euros; y más de 220.000 euros en intervención social. En 2021 ha desarrollado 30 proyectos en los campos de la intervención social, la tecnología orientada al afectado/a y la investigación.

ApoyoDravet es una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Es miembro de la Federación Española de enfermedades raras (FEDER), de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Federación Europea de Síndrome de Dravet (DSEF) y de la Federación Iberoamericana de apoyo al Síndrome de Dravet.

  • 17 grupos de investigación.
  • Más de 50 investigadores.
  • Más de 20 proyectos.
  • Una de las pocas entidades mundiales con red de investigación propia.

 

  • Aceleramos empresas de impacto social.
  • 13 proyectos de innovación social.
  • Asesoramos a otras entidades.
  • Acompañamos a nuestros socios/as en modo 360º (informativo, formativo, económico, legal , psicológico, médico).
  • Promocionamos tecnología orientada al afectado.
  • Gestionamos la vicepresidencia de la Federación Española de Epilepsia.
  • Dirección científica de la Federación Europea de Síndrome de Dravet.
  • Referenciados como líderes en la promoción de ciencia desde el paciente
  • Premios como el de la Sociedad Española de Neurología y citados en revistas de prestigio como modelo de promoción de la investigación desde el paciente.

Reconocimientos

2017

- Declarada de utilidad pública en 2019 por el Gobierno Vasco
- Premio investigación Federación Española de Enfermedades Raras

2019

- Premio Fundación Quaes
- Presencia en el Mobile World Congress en reconocimiento a la promoción científica y tecnológica desde una asociación de pacientes.

2021

- Premio Sociedad Española de Neurología categoría epilepsia.

Citada como ejemplo de promoción científica desde el paciente por revistas y congresos de prestigio.

Premios ApoyoDravet

Categoría ciencia

- Dr. Antonio Gil-Nagel Rein Hospital Ruber Internacional
- Dra. Rocío Sánchez Carpintero Clínica Universidad de Navarra.

2021

Categoría ciencia

-Universidad Antonio de Nebrija
-Mención honorífica Prof Jon Andoni Duñabeitia

Categoría social

-Gero Axular Dantza taldea