ApoyoDravet es una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Se constituye en una plataforma colaborativa, que aglutina pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Su objetivo es promover la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales.
La entidad realiza una labor de aceleración de proyectos de investigación científica, impulsando el avance y la aplicación práctica de la ciencia en el campo de las enfermedades raras con epilepsia. Así, lidera una red colaborativa de investigadores (INDRE) y apoya a 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, que trabajan en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales…
Los proyectos en el área de innovación social están destinados a favorecer la inclusión social y educativa, la mejora asistencial y los cuidados en domicilio de los pacientes.
Desde 2016, ApoyoDravet ha invertido más de 450.000 euros en investigación científica, con un impacto cifrado en investigación en más de 1.500.000 euros; y más de 220.000 euros en intervención social. En 2021 ha desarrollado 30 proyectos en los campos de la intervención social, la tecnología orientada al afectado/a y la investigación.
ApoyoDravet es una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Es miembro de la Federación Española de enfermedades raras (FEDER), de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Federación Europea de Síndrome de Dravet (DSEF) y de la Federación Iberoamericana de apoyo al Síndrome de Dravet.
