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– El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica infantil que se manifiesta con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.
– ApoyoDravet hace un llamamiento a la sociedad para aumentar el alcance de la campaña de sensibilización y apoyar a todos los que trabajan en este campo y, especialmente, a los pacientes y sus familias.
Queremos recordar el proyecto DravetTzari, una iniciativa cultural nacida de la colaboración solidaria entre Gero Axular y ApoyoDravet, que une danza, arte y concienciación sobre el síndrome de Dravet. El proyecto incluye un espectáculo de danza, una charla, un desfile y una exposición de trajes del folclore vasco, con el objetivo de acercar esta realidad a la sociedad a través de la cultura.
En este proyecto Nora, una dantzari adolescente con síndrome de Dravet, representa valores como la cultura del esfuerzo, la inclusión y la superación.
DravetTzari se ha presentado en actos culturales de ámbito europeo, y demuestra que el arte puede ser una herramienta muy potente para visibilizar realidades poco conocidas.
De este proyecto nacen unos videos creados por Gero Axular Dantza Taldea, en cada uno de ellos hay una pequeña reflexión que busca sensibilizar y dar a conocer la realidad de los afectados por el síndrome de Dravet.
En este enlace, puedes ver los vídeos creados por el grupo Gero Axular Dantza Taldea tras el proyecto DravetTzari.