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Equipo

Junta directiva

ELENA CALVO

Presidenta

Julio A. Hidalgo

Tesorero

Raquel Omedes

Secretaria

Membresía Institucional

Federación Europea Síndrome de Dravet (DSEF)

Federación Española de Epilepsia (FEDE)

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Dirección

ANTONIO VILLALÓN

Director General

Julio André HIDALGO

Director Financiero

Profesionales

IOSUNE GARCÍA​

Innovación Social​

Dr. luis miguel aras

Coordinador red científica Indre ApoyoDravet - CSO

Programa (viernes, 24 de mayo de 2024)

El jueves, 23 de mayo, tiene lugar un workshop privado de los investigadores de la red científica Indre de ApoyoDravet (invitación imprescindible).

Ponencias científicas

8:30 h: Inauguración

  • Dra. Susana Martín Leralta, decana de la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija.
  • D.ª Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

8:40 h: Ponencia inaugural: “Ventana de oportunidad en epilepsia”. Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las Neurociencias.

9:10 h: “Aproximaciones sociales a la epilepsia”. Prof. Jon Andoni DuñabeitiaCentro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC).

09:30 h: Mesa redonda “Innovación y desarrollo de fármacos”.

Modera: Dr. Luis Miguel Aras, Servicio Navarro de Salud.

  • “Inteligencia Artificial y modelos computacionales en el desarrollo de fármacos en epilepsia”. Prof. Alan Talevi, LIDeB, Universidad Nacional de La Plata.
  • “Neurogénesis y neuroinflamación como diana terapéutica”. Dra. Soraya Martín Suárez, Achucarro Basque Center for Neurosciences.
  • “Inteligencia artificial para mejorar el análisis de organoides cerebrales derivados de epilepsias del neurodesarrollo”. Dra. Sandra Acosta, Universidad de Barcelona.

10:30 h: Mesa redonda “Del laboratorio al paciente: un largo camino”.

Modera: Prof. Alan Talevi, Universidad Nacional de La Plata.

  • “Modelo Drosophila en epilepsias genéticas”.  Prof. Máximo Ibo Galindo, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Universidad Politécnica de Valencia.
  • “Terapia celular en epilepsia”. Dr. Manuel Álvarez Dolado, Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), CSIC. 
  • “Cannabinoides y epilepsias”. Prof. Onintza Sagredo, Universidad Complutense de Madrid.

11:30-12:00 h: Pausa para café

12 h: “Medicina de precisión en epilepsias de origen genético”. Dr. Álvaro Beltrán-Corbellini, Hospital Ruber Internacional, Madrid.

12:20 h: Mesa redonda “Pensar diferente: privilegio y oportunidad”. Modera: Prof. Onintza SagredoUniversidad Complutense de Madrid.

  • “Campos magnéticos estáticos en el tratamiento de la epilepsia y Dravet: del ratón al paciente”. Prof. Casto Rivadulla, Centro Interdisciplinar de Química y Biología, Universidad de A Coruña. Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña.
  • “Redes neuronales y circuitos epilépticos: patologías”. Dr. Paolo Bonifazi, IIS BioBizkaia.
  • “Canalopatías del neurodesarrollo: contribuciones de canales de Sodio a la trayectoria de la formación cerebral”. Prof. Isabel del Pino, Laboratorio de Trastornos Cognitivos y del Neurodesarrollo, Instituto de Neurociencias CSIC-UMH.

13:20 h: “Estrategias para aminorar los daños cerebrales:  aproximaciones desde la antioxidación”. Prof. Victor Puntes, Universidad Autónoma de Barcelona y Hospital Vall d´Hebrón.

13:40 h: SCN8A Simposium “Consenso en el diagnóstico y tratamiento SCN8A”. Dr.  Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las neurociencias.

Simposio coorganizado por ApoyoDravet, International SCN8A Alliance y SCN8A España.

14:40-16:00 h: Pausa para comida.

Premios ApoyoDravet

16:00 h: Acto de entrega de Premios ApoyoDravet 2023.

Manejo de la enfermedad y necesidades familiares

16:30 h: Mesa redonda “Manejo de las epilepsias raras y complejas: aspectos médicos, psicológicos y familiares”.

  • “Alteraciones conductuales”. D.ª Neus Mari, terapeuta y coordinadora de la unidad de Neurodesarrollo. Unidad de Epilepsia del Instituto de Neurociencias Synaptia Vithas.
  • “Potenciación cognitiva desde el domicilio”. D.ª María Calvo, Impulso Cognitivo.
  • “Gestión del Patrimonio. Patrimonio protegido y otras figuras jurídicas”. D. Jesús Antonio Moure, abogado.
  • “Guarda legal, curatela, testamento, contrato de alimentos, habitación…”. D. Lorenzo Pérez Menéndez, Fidelitis.

18:00 h: Clausura

  • D.ª Mª Ángeles Gómez Mateos, Subdirectora General de Humanización, Bioética e Información y Atención al Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
  • D.ª Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
  • D. Juan Carrión Tudela, presidente Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) – pendiente de confirmación
  • D.ª Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

andrea lozano

Educación Inclusiva

ALEJANDRO TORRES-FORTUNY

Investigación social

JUAN ANTONIO IBÁÑEZ

Comunicación

Delegados

Investigadores

Una amplia red de voluntariado

47
Voluntarios activos