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Servicios a socios/as
VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET
Serás parte de la #comunidadApoyoDravet siendo responsable de la generación de nuevo conocimiento y el avance hacia la cura del Síndrome de Dravet y el resto de las epilepsias que componen la epilepsia refractaria.
Podrás beneficiarte de programas sociales disruptivos y de los servicios que te ofrece ApoyoDravet para mejorar la calidad de vida de afectados y familias.
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
- Asesoramiento médico y científico por profesionales
- Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
- Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
- Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
- Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
- Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
- Área de socio propia.
- Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
- Participación en asamblea anual de apoyodravet.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
SOLICITUD DE ASOCIACIÓN
VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET
Serás partícipe del impulso a la investigación en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Así mismo podrás beneficiarte de estudios clínicos.
Tendrás la oportunidad de acceder a programas sociales innovadores, servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida de afectados/as y familias.
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
- Asesoramiento médico y científico por profesionales
- Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
- Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
- Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
- Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
- Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
- Área de socio propia.
- Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
- Participación en asamblea anual de apoyodravet.
¿Todavía no eres socio/a?
Podrás contribuir a nuestra causa aunque no seas familia afectada; siendo partícipe de los programas sociales y la promoción directa de investigación científica en síndrome de Dravet y otras epilepsias raras o complejas como el síndrome de Lennox-Gastaut, el síndrome de West, el síndrome de CDKL5 y las epilepsias asociadas a alteraciones genéticas como SCN2A, SCN8A y PCDH19, entre otras.
Si eres progenitor, tutor o cuidador de una persona afectada, tendrás la oportunidad de acceder a asesoramiento personalizado, servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia, así como participar en estudios clínicos.
Tanto la cuota de Asociación como las donaciones contemplan beneficios fiscales, ya que ApoyoDravet está declarada organización no lucrativa de utilidad pública.
Qué beneficios tiene ser miembro de ApoyoDravet
Apoyo social
- SIO (Servicio de Información Orientada): atención personalizada para dudas y asesoramiento en ayudas, recursos, cuestiones legales, gestión de la discapacidad, asuntos legales, etc.
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social y de la comunidad ApoyoDravet.
Apoyo médico
- Asesoramiento médico y científico por profesionales especializados en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación, incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
Acceso a programas de estimulación cognitiva
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo de personas afectadas.
- Acceso a programas individualizados destinados a la disminución de discapacidad y mejora de autonomía.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
Acceso a los avances científicos e impulso de la ciencia
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales.
- Promoción directa a la investigación para el manejo y cura de las epilepsias raras y complejas.
- Transferencia de la voz del paciente a todos los intervinientes: investigadores, médicos, legisladores, empresas…
Apoyo económico
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros.
Apoyo para la educación inclusiva
- Acompañamiento a los colegios con afectados de epilepsia.
- Formación y capacitación, neurociencia y tecnología, información y sensibilización...
Acceso a información y servicios útiles
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de ApoyoDravet.
Apoyo al bienestar general de afectados y sus familias
- La Asociación apoya y defiende a las personas afectadas y sus familias, velando por sus derechos.
- Acompañamiento para activar y reforzar el estado de ánimo y una mejor gestión emocional.
- Aprendizaje permanente para convivir de la mejor forma posible con la situación.
- Una comunidad en la que compartir y sentirse arropado por pares, con comprensión y amistad.
Entorno colaborativo con otras organizaciones
- Puedes compatibilizar formar parte de la comunidad de ApoyoDravet con tu membresía o actividad a otras organizaciones.
- Estamos orgullosos de generar un entorno colaborativo y sumar voluntades y recursos. Trabajamos juntos, te queremos también con nosotros.
- Colaboramos y queremos hacerlo todavía más con otras organizaciones de enfermedades raras con epilepsias, empresas comprometidas, instituciones públicas y privadas, centros de investigación científica… tanto a nivel estatal como internacional.
El orgullo y el valor de colaborar con ApoyoDravet
- Ser de ApoyoDravet demuestra un alto compromiso con las personas afectadas de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
- No solo participas en la actividad de la entidad... sino que ayudas a promover la investigación científica, la innovación social y el bienestar de todas las personas afectadas y sus familiares.
- Tu pertenencia a la comunidad ApoyoDravet tiene valor incalculable.
ℹ️Ponte en contacto con nosotros si tienes cualquier duda o quieres recibir asesoramiento. ¿Hablamos?
HAZTE SOCIO/A
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