V Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras (Madrid, 18-19 junio 2026) - INDRE ApoyoDravet

Un espacio de transferencia de conocimiento sobre investigación científica y el manejo de la enfermedad.

Impulsan y organizan: ApoyoDravet y Universidad Nebrija.

Evento gratuito destinado a toda la comunidad: científicos, médicos y otros sanitarios y familias…

Con el aval de las sociedades científicas: SEN, SENEP, SENC, SEMERGEN, AEP, SEMFYC y la AMN.

Jornada abierta de conferencias (19 junio) y workshop privado de investigadores (18 junio).

El Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras es un espacio de transferencia de conocimiento que reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, en torno a la red científica INDRE de ApoyoDravet.

Su objetivo es divulgar y acelerar proyectos científicos para impulsar la investigación científica y mejorar el manejo de las epilepsias raras y complejas.

Participan investigadores y expertos en el campo, procedentes de hospitales, universidades o centros de investigación.

El contenido aborda las últimas novedades relevantes sobre proyectos de investigación y los retos científicos; así como los aspectos médicos en el manejo de estas enfermedades.

La programación del Congreso integra un workshop privado de los investigadores de la red científica INDRE ApoyoDravet, el jueves, 18 de junio (imprescindible invitación), previo a la jornada abierta de conferencias a toda la comunidad, que tendrá lugar el viernes, 19 de junio (ver programa en las próximas líneas).

La programación general de actividades del congreso también integra la celebración de la Jornada Presencial Anual del proyecto de divulgación EpiHum ApoyoDravet, como un evento paralelo y sinérgico.

La quinta edición del Congreso ApoyoDravet INDRE es un nuevo estímulo para modificar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

ApoyoDravet invita a todos los públicos interesados a participar en este foro de referencia para las enfermedades raras con epilepsia en España.

Inscríbete gratis ahora.

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¿Qué es la red INDRE de ApoyoDravet?

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Como plataforma colaborativa, en el ámbito científico, ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaría (INDRE).

Actualmente, la red Indre de ApoyoDravet está integrada por 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación.

Los grupos Indre desarrollan distintas líneas de investigación en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales…

Mas información sobre miembros y proyectos INDRE: www.indre.apoyodravet.eu

Impulsan y organizan

Avales científicos

Colaboran

El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
Madrid, 18-19 junio 2026

Inscríbete ahora (19 junio)

Destinatarios

Evento gratuito y abierto a toda la comunidad:

Miembros de ApoyoDravet.
Investigadores.
Médicos.
Psicólogos.
Trabajadores sociales.
Académicos.
Estudiantes y doctorandos.
Familias afectadas.
Cualquier otro interviniente que trabaje en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia.

Ubicación

Universidad Nebrija. Campus de Madrid – Arturo Soria. Calle de Asura, 90, 28043 Madrid, España

Jornada abierta de conferencias (viernes, 19 junio 2026)

Comités

Presidenta de honor

Monserrat Gomendio Kindelan, Rectora Magnífica de la Universidad Nebrija

Comité Científico

Dr. Luis Miguel Aras Portilla, Servicio Navarro de Salud, ApoyoDravet.

Prof. Jon Andoni Duñabeitia, Catedrático Universidad Nebrija.

Comité organizativo

D. Juan Antonio Ibáñez, ApoyoDravet.

D. Antonio Villalón, ApoyoDravet.

Programación de actividades

19 junio – Jornada abierta de conferencias

18 junio – Workshop científico para investigadores INDRE de ApoyoDravet (grupos externos pueden solicitar invitación).

Agenda del Congreso (Programa científico)

Viernes, 19 de junio de 2026

Los nuevos mapas: del gen a la decisión clínica

(Agenda provisional, ponentes pendientes de confirmación)

9:00 h. Inauguración oficial.

Con la intervención de autoridades.

Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid.

Universidad Nebrija.

Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

Presenta: Jon Andoni Duñabeitia, catedrático en la Universidad Nebrija, director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC).

9:20 h. Ponencia inaugural: Clínica, neurociencia y transformación del conocimiento.

Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, director del programa de epilepsia y jefe del servicio del Departamento de Neurología, Hospital Ruber Internacional Madrid.

9:45 h. El gen como motor del cambio en epilepsias raras.

Manuel Álvarez Dolado, científico titular del CSIC en el CABIMER.

Rubén Hernández, investigador en terapia génica, División de Medicina de ADN y ARN, CIMA Universidad de Navarra.

Coordina: Amaia Aras, responsable de investigación preclínica europea en Síndrome de Dravet.

10:35 h. Café.

11:00 h. Del cerebro errático al impacto real: ciencia, innovación y pacientes.

Víctor Franco Puntes, investigador principal, Instituto de InvestigaciónVall d’Hebron (VHIR)eInstituto Catalán de Nanociencia y Nanotecnología (ICN2).

Dentro del cerebro alterado: fisiopatología y su reflejo en la vida real.

Sandra Acosta Verdugo, investigadora, Universidad Barcelona y Hospital San Joan de Deu; directora científica OrganAID.

Del laboratorio a la empresa, organoides, innovación y pacientes.

Coordina: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, asesor científico y coordinador de la red INDRE ApoyoDravet; Médico de urgencias extrahospitalarias del Servicio Navarro de Salud.

11:50 h. Políticas, redes y gestión institucional en epilepsias raras.

Mesa en elaboración.

12:50 h. Red Internacional de Investigación en el Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras y Complejas (INDRE ApoyoDravet). 

Dr. Luis Miguel Aras Portilla, coordinador de la red INDRE ApoyoDravet:

Actualización de proyectos liderados por investigadores integrados en la red INDRE ApoyoDravet. Grupos de trabajo.

Este congreso está dedicado a la memoria de Ibo Galindo, investigador INDRE ApoyoDravet, recientemente fallecido. Sus aportaciones y compromiso con la comunidad siguen inspirando nuestro trabajo.

13:30 h. Potencial neuroprotector de cannabinoides en epilepsias raras y complejas. Experiencia colaborativa 2025 entre ApoyoDravet y SCN8A Spain.

Onintza Sagredo, investigadora principal, Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, Universidad Complutense de Madrid.

Presentan: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, asesor científico y coordinador de la red INDRE ApoyoDravet; y Aurora Rojo, presidenta SCN8A Spain.

13:55 h. Clausura de ponencias científicas.

14:00 h. Comida. 

La programación del día continúa con la jornada presencial EpiHum ApoyoDravet.

Actividad paralela

Agenda Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet

Viernes, 19 de junio de 2026

La conexión de la ciencia y la medicina con las familias

(Agenda provisional, ponentes pendientes de confirmación)

15:00 h. Apertura de la Jornada EpiHum. 

Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

15:15  h. Nuevas tecnologías para el afectado y las familias. 

Julián Isla, cofundador y presidente de Fundación 29 y responsable de recursos de datos e inteligencia artificial en Microsoft.

15:45 h.  Epilepsias complejas en la vida real. 

María Salcedo Pérez-Juana, docente e investigadora, Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física, Universidad Rey Juan Carlos.

Impacto en la familia y los factores de los progenitores.