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Servicios ApoyoDravet

VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET

Serás parte de la #comunidadApoyoDravet siendo responsable de la generación de nuevo conocimiento y el avance hacia la cura del Síndrome de Dravet y el resto de las epilepsias que componen la epilepsia refractaria.

Podrás beneficiarte de programas sociales disruptivos y de los servicios que te ofrece ApoyoDravet para mejorar la calidad de vida de afectados y familias.

  1. Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
  2. Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
  3. Asesoramiento médico y científico por profesionales
  4. Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
  5. Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
  6. Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
  7. Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
  8. Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
  9. Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
  10. Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
  11. Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
  12. Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
  13. Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
  14. Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
  15. Área de socio propia.
  16. Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
  17. Participación en asamblea anual de apoyodravet.

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN


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    Finalidad: Alta nuevos socios y envío de información divulgativa de la actividad de la organización. Protección de datos personales: Utilizaremos sus datos para responder consultas y realizar análisis estadísticos. Para más información sobre el tratamiento y sus derechos, consulte la Política de privacidad

    Nos pondremos en contacto a la mayor brevedad posible.

    SOLICITUD DE ASOCIACIÓN


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      VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET

      Serás partícipe del impulso a la investigación en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Así mismo podrás beneficiarte de estudios clínicos.

      Tendrás la oportunidad de acceder a programas sociales innovadores, servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida de afectados/as y familias.

      • Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
      • Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
      • Asesoramiento médico y científico por profesionales
      • Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
      • Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
      • Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
      • Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
      • Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
      • Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
      • Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
      • Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
      • Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
      • Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
      • Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
      • Área de socio propia.
      • Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
      • Participación en asamblea anual de apoyodravet.

      ¿Todavía no eres socio/a?

      Podrás formar parte de nuestra comunidad de apoyo, tanto si eres persona afectada como si no lo eres; siendo partícipe de los programas sociales y el impulso a la investigación científica en enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet.

      Si eres afectado/a, asimismo, puedes beneficiarte de estudios clínicos y tendrás la oportunidad de acceder a servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.

      Qué ventajas tiene ser miembro de ApoyoDravet

      Apoyo social
      • Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social y de la comunidad ApoyoDravet.
      • Asesoramiento psicológico y socioeducativo.
      • Asesoramiento y asistencia legal.
      • SIO (Servicio de Información Orientada).
      Apoyo médico
      • Asesoramiento médico y científico por profesionales especializados en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
      • Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación, incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
      Acceso a los avances científicos
      • Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
      • Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales, incluyendo información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
      • Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
      Acceso a tecnología orientada al paciente
      • Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
      • Acceso a programas individualizados destinados a la disminución de discapacidad y mejora de autonomía del afectado/a.
      • Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
      Apoyo económico
      • Ayudas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades del afectado/a.
      • Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros.
      Apoyo para la inclusión
      • Apoyo a los centros escolares del afectado/a mediante el programa de educación inclusiva (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología).
      • Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia.
      Acceso a información y servicios útiles
      • Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
      • Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos.
      Apoyo al bienestar de afectados/as y sus familias
      • Una comunidad de apoyo para compartir y sentirse arropado: comprensión, experiencias y amistad.
      • Aprendizaje permanente para convivir de la mejor forma posible con la situación.
      • Activar y reforzar el estado de ánimo y una mejor gestión emocional.
      Entorno colaborativo con otras organizaciones
      • Puedes compatibilizar formar parte de la comunidad de ApoyoDravet con tu membresía o actividad a otras organizaciones.
      • Estamos orgullosos de generar un entorno colaborativo y sumar voluntades y recursos. Trabajamos juntos, te queremos también con nosotros.
      • Colaboramos y queremos hacerlo todavía más con otras organizaciones de enfermedades raras con epilepsias, empresas comprometidas, instituciones públicas y privadas, centros de investigación científica… tanto a nivel estatal como internacional.
      El orgullo y el valor de colaborar con ApoyoDravet
      • Ser de ApoyoDravet demuestra un alto compromiso con las personas afectadas de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
      • No sólo participas de la actividad de la entidad... sino que ayudas a promover la investigación científica, la innovación social y el bienestar de todas las personas afectadas y sus familiares.
      • Tu pertenencia a la comunidad ApoyoDravet tiene valor incalculable.

      HAZTE SOCIO/A
      Formulario de solicitud de asociación


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        Finalidad: Alta nuevos socios y envío de información divulgativa de la actividad de la organización. Protección de datos personales: Utilizaremos sus datos para responder consultas y realizar análisis estadísticos. Para más información sobre el tratamiento y sus derechos, consulte la Política de privacidad

        Nos pondremos en contacto a la mayor brevedad posible.