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Una iniciativa pedagógica del Grado de Educación Primaria de la Universidad del País Vasco UPV/EHU pone el foco en la realidad de la escuela inclusiva. Los estudiantes deben realizar cortometrajes sobre el síndrome de Dravet. La asociación ApoyoDravet participa en el proyecto, aportando conocimiento.
Entrevista a la profesora Marian Soroa, miembro del equipo de profesorado que ha desarrollado el proyecto
Profesora Marían Soroa
¿De dónde surge la idea?
Se trata de un proyecto que se empezó a realizar desde una única asignatura de la mención educación especial de los estudios de grado en educación primaria, pero al ser la visión de una única asignatura incompleta o limitada, se amplió a toda la especialidad con el visto bueno de todo el profesorado implicado.
En muchas ocasiones recibimos propuestas de formación o de talleres de sensibilización de distintos agentes sociales. Todos los temas que se nos proponen son interesantes y necesarios en la práctica docente, por lo que se nos ocurrió dar respuesta a esa oferta y la necesidad formativa de nuestro alumnado mediante el proyecto de innovación educativa que llevamos realizando desde ya hace 8 años.
¿Cuál era el objetivo?
El propósito principal del proyecto consiste en ahondar en la preparación de los futuros/as maestros/as dotándolos/as de conocimientos y habilidades para atender a la diversidad social desde una perspectiva inclusiva.
¿Cómo ha sido experiencia?
La experiencia está siendo muy positiva. El alumnado al principio suele ser reticente a involucrarse en una actividad anual que requiere un esfuerzo considerable por su parte, pero una vez finalizada la experiencia, las valoraciones de la misma suelen ser muy positivas. El profesorado también considera que se trata de un proyecto muy práctico y que responde a las necesidades formativas del alumnado. Bien es cierto que nos gustaría profundizar en el desarrollo del proyecto aumentando las horas de colaboración del alumnado con los distintos agentes sociales, solicitándoles por ejemplo que participen en un proyecto activo de los agentes sociales y hagan aportaciones desde la perspectiva educativa basadas en la evidencia científica a los distintos agentes sociales.
¿Qué beneficios ha proporcionado el proyecto?
Beneficios generales:
- Dar a conocer a distintos agentes sociales y su labor.
- Mejorar las actitudes hacia los distintos colectivos de personas, es decir, reducir los prejuicios propios.
- Generar contactos personales a los que se pueda recurrir en un futuro próximo.
- Expandir la red de protección de distintos grupos de personas.
“Interacción de los futuros/as maestros/as con su contexto cercano, adquiriendo conocimientos, habilidades prácticas y recursos que les prepararan para desenvolverse con eficacia en contextos sociales complejos y cambiantes”.
Beneficios pedagógicos:
- Identificar distintos retos concernientes a la educación inclusiva y tomar consciencia de la disponibilidad de los agentes sociales para el diseño de respuestas educativas inclusivas.
- Reflexionar acerca de las posibles respuestas educativas inclusivas ante la diversidad.
- Descentrar el foco del/a docente y centrar la atención en el alumnado, propiciando el trabajo en equipo y autónomo del alumnado.
- Crear una cultura de trabajo en equipo interdisciplinar entre el profesorado universitario, que no suele ser fácil en la educación superior.
¿Cómo se puede lograr una escuela plenamente inclusiva?
Se apuesta por un modelo educativo en el que todos los/as niños/as aprendan juntos/as, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales; pudiendo optar a las mismas oportunidades de aprendizaje y desarrollo. Para lograrlo, los/as implicados/as en los distintos ámbitos educativos (administraciones, responsables de los centros educativos, de otras entidades educativas y resto de la comunidad), han de establecer las condiciones necesarias para identificar las barreras existentes para la participación y el aprendizaje de los/as niños/as y adolescentes; e implementar las medidas necesarias para superarlas.
“la inclusión supone una adaptación del sistema a los/as alumnos/as y no de los/as alumnos/as al sistema. Esta tarea, nada fácil, requiere cambios institucionales, curriculares y didácticos por parte de distintos agentes.”.
En el ámbito de la educación formal, la inclusión supone una adaptación del sistema a los/as alumnos/as y no de los/as alumnos/as al sistema. Esta tarea, nada fácil, requiere cambios institucionales, curriculares y didácticos por parte de distintos agentes. Así, aunque las administraciones tienen competencia sobre el marco regulador, evaluador y financiero; los centros tienen cierto margen de acción para hacer cambios operativos (ser más flexibles, revisar sus estrategias metodológicas, el contexto del aula, el trabajo con la sociedad) y reclamar otras reformas necesarias. En cualquier caso, los centros han de trabajar en su propia cultura inclusiva, para traducirla después en políticas y prácticas que tengan en cuenta a toda la comunidad educativa.
La estrategia es actuar indirectamente bloqueando selectivamente isoformas específicas de los canales de sodio, sin alterar la conducción de canales que, por la propia patología, exhiben pérdida de función, como ocurre, en el síndrome de Dravet, con SCN1A. Esta aproximación ya se ha aplicado recientemente, con resultados alentadores, para el tratamiento de otras canalopatías.
Exactamente, utilizamos una combinación de machine learning y lo que llamamos “modelos basados en la estructura”. Es decir, modelamos la estructura de los blancos farmacológicos de interés (por ejemplo, SCN2A, SCN1A), y simulamos la interacción de potenciales nuevos fármacos con esas moléculas.
Reportamos un conjunto de modelos computacionales que, aplicados de manera combinada, serían capaces de identificar compuestos químicos capaces de bloquear los canales de sodio Nav1.2 o Nav1.6, sin producir efectos sobre Nav1.1.
Estamos buscando, entonces, bloqueantes selectivos hacia Nav1.2 o Nav1.6 que no sean capaces de bloquear la isoforma del canal que habitualmente exhibe pérdida de funcionalidad en los pacientes Dravet (por mutaciones en el gen SCN1A).
Nuestra hipótesis es que, si conseguimos esa selectividad mencionada, seremos capaces de controlar las crisis en pacientes Dravet, al contrario de lo que ocurre con bloqueantes no selectivos de canales de sodio, tales como la fenitoína, que están contraindicados en Dravet; ya que exacerban las crisis.
En resumen, nuestra aproximación es buscar fármacos específicos para este tipo de epilepsia inhibiendo otros canales de sodio que no son el afectado en la enfermedad. Debido a la similitud entre las distintas isoformas, es un procedimiento complejo y desafiante.
El síndrome de Dravet es una patología que afecta al canal de sodio Nav1.1, de relevancia en interneuronas inhibitorias. Hay otras epilepsias asociadas a mutaciones de otros canales de sodio, como el Nav1.6, que en lugar de condicionar procesos inhibitorios (como sucede en las mutaciones más habituales del síndrome de Dravet) aumentan los procesos excitatorios (por ejemplo, Encefalopatias epilépticas SCN8A; el gen SNC8A codifica la subunidad alfa del canal Nav1.6). De modo que nuestra estrategia podría servir, por un lado, para tratar el síndrome de Dravet, pero también para abordar la terapia de ese otro tipo de encefalopatías en el que hay ganancia funcional en Nav1.2 o Nav1.6.
Para el LIDeB esta publicación es especial por varios motivos. Nuestro laboratorio tiene por línea de investigación histórica la búsqueda de nuevos compuestos químicos anticonvulsivantes con potencial en el tratamiento de epilepsias, pero esta es la primera vez que publicamos un aporte específico para el síndrome de Dravet.
A partir de nuestra vinculación con ApoyoDravet y de nuestra incorporación a INDRE, empezamos a enfocar nuestros esfuerzos en Dravet, contando para ello con el apoyo de ApoyoDravet, por un lado, y de la Agencia Nacional de Promoción de la Investigación, el Desarrollo Tecnológico y la Innovación, aquí en Argentina. Esta es la primera publicación de Maximiliano Fallico, uno de los estudiantes de doctorado de nuestro grupo, que está desarrollando la primera tesis de doctorado del LIDeB orientada enteramente a Dravet, con proyecto de tesis denominado "Búsqueda de nuevos compuestos anticonvulsivos para el tratamiento del síndrome de Dravet”.
También es la primera publicación del proyecto "Búsqueda asistida por computadora, evaluación in vitro e in vivo de nuevos agentes terapéuticos específicos para el tratamiento del síndrome de Dravet", que desde el 2020 financia nuestra agencia nacional de investigación. De modo que estamos celebrando que, después de ya unos pocos años de investigación dirigida a Dravet, empezamos a tener los primeros resultados concretos en esta línea de trabajo.
Ahora mismo tres de los candidatos seleccionados mediante nuestros modelos están siendo ensayados in vitro, utilizando la técnica patch clamp, por nuestros colaboradores del Instituto de Estudios Inmunológicos y Fisiopatológicos. Los resultados preliminares confirman que el primero de estos compuestos tiene capacidad bloqueante sobre Nav1.2, restándose evaluar si esta capacidad de bloqueo es específica para esa isoforma. Luego, a partir de estos primeros resultados experimentales, decidiremos si corresponde aplicar técnicas de optimización molecular para aumentar la potencia del o de los candidato(s) activo(s) o incrementar su especificidad. En cualquier caso, de tener resultados satisfactorios in vitro, estaremos en condiciones de que tales compuestos empiecen a ser evaluados en modelos animales del síndrome de Dravet disponibles en la red INDRE.
Como siempre, desde el LIDeB agradecemos a AD y a nuestras instituciones locales UNLP, CONICET, y Agencia I+D+i, por confiar en nosotros y brindarnos el apoyo material para llevar adelante nuestro trabajo.