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IV Congreso Epilepsias Raras: Madrid, 23 y 24 mayo 2024

IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras (Madrid, 23-24 mayo 2024)

  • Un espacio de transferencia de conocimiento sobre últimas novedades en investigación científica y el manejo de la enfermedad.
  • Con la participación de los principales expertos en la materia de centros de investigación, hospitales, universidades, organizaciones de pacientes…
  • Impulsan y organizan: ApoyoDravet, red científica Indre, Universidad Nebrija. Con el Aval Científico de la SEN y la AMN.

El Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras es un espacio de transferencia de conocimiento que reúne a los investigadores integrados en red científica Indre de ApoyoDravet, junto a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia.

Su objetivo es divulgar y acelerar proyectos científicos para impulsar la investigación científica y mejorar el manejo de las epilepsias raras y complejas.

Participan investigadores y expertos en el campo, procedentes de más de 20 entidades (hospitales, universidades, centros de investigación, entidades de pacientes…). Entre ellos, los investigadores principales de los grupos de investigación de la red Indre, de ApoyoDravet.

El contenido acoge las últimas novedades en el campo, los avances en proyectos y los principales retos científicos; así como los aspectos médicos, psicológicos, jurídicos y familiares en el manejo de estas enfermedades.

La programación del Congreso integra un workshop privado de los investigadores de la red científica Indre de ApoyoDravet, el jueves, 23 de mayo (imprescindible invitación), previo a la sesión plenaria abierta a toda la comunidad, que tendrá lugar el viernes, 24 de mayo (ver programa en las próximas líneas).

La cuarta edición del Congreso ApoyoDravet Indre es un nuevo estímulo para modificar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

ApoyoDravet invita a todos los públicos interesados a participar en este foro de referencia para las enfermedades raras con epilepsia en España.

¿Qué es la red Indre de ApoyoDravet?

Como plataforma colaborativa, en el ámbito científico, ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaría (Indre). 

Actualmente, la red Indre de ApoyoDravet está integrada por 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación.

Los grupos Indre desarrollan distintas líneas de investigación en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales… 

Mas información sobre miembros y proyectos Indre: www.indrenetwork.com

Inscríbete gratis en la sesión abierta
24 mayo 2024

Formulario

Programa (viernes, 24 de mayo de 2024)

El jueves, 23 de mayo, tiene lugar un workshop privado de los investigadores de la red científica Indre de ApoyoDravet (invitación imprescindible).

Ponencias científicas

8:30 h: Inauguración

  • Dra. Susana Martín Leralta, decana de la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija.
  • D.ª Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

8:40 h: Ponencia inaugural: “Ventana de oportunidad en epilepsia”. Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las Neurociencias.

9:10 h: “Aproximaciones sociales a la epilepsia”. Prof. Jon Andoni DuñabeitiaCentro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC).

09:30 h: Mesa redonda “Innovación y desarrollo de fármacos”.

Modera: Dr. Luis Miguel Aras, Servicio Navarro de Salud.

  • “Inteligencia Artificial y modelos computacionales en el desarrollo de fármacos en epilepsia”. Prof. Alan Talevi, LIDeB, Universidad Nacional de La Plata.
  • “Neurogénesis y neuroinflamación como diana terapéutica”. Dra. Soraya Martín Suárez, Achucarro Basque Center for Neurosciences.
  • “Inteligencia artificial para mejorar el análisis de organoides cerebrales derivados de epilepsias del neurodesarrollo”. Dra. Sandra Acosta, Universidad de Barcelona.

10:30 h: Mesa redonda “Del laboratorio al paciente: un largo camino”.

Modera: Prof. Alan Talevi, Universidad Nacional de La Plata.

  • “Modelo Drosophila en epilepsias genéticas”.  Prof. Máximo Ibo Galindo, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Universidad Politécnica de Valencia.
  • “Terapia celular en epilepsia”. Dr. Manuel Álvarez Dolado, Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), CSIC. 
  • “Cannabinoides y epilepsias”. Prof. Onintza Sagredo, Universidad Complutense de Madrid.

11:30 h: Pausa para café

12:00 h: “Medicina de precisión en epilepsias de origen genético”. Dr. Álvaro Beltrán-Corbellini, Hospital Ruber Internacional, Madrid.

12:20 h: Mesa redonda “Pensar diferente: privilegio y oportunidad”. Modera: Prof. Onintza SagredoUniversidad Complutense de Madrid.

  • “Campos magnéticos estáticos en el tratamiento de la epilepsia y Dravet: del ratón al paciente”. Prof. Casto Rivadulla, Centro Interdisciplinar de Química y Biología, Universidad de A Coruña. Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña.
  • “Redes neuronales y circuitos epilépticos: patologías”. Dr. Paolo Bonifazi, IIS BioBizkaia.
  • “Canalopatías del neurodesarrollo: contribuciones de canales de Sodio a la trayectoria de la formación cerebral”. Prof. Isabel del Pino, Laboratorio de Trastornos Cognitivos y del Neurodesarrollo, Instituto de Neurociencias CSIC-UMH.

13:20 h: SCN8A Simposium “Consenso en el diagnóstico y tratamiento SCN8A”. Dr.  Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las neurociencias.

Simposio coorganizado por ApoyoDravet, International SCN8A Alliance y SCN8A España.

14:20 h: Pausa para comida.

Premios ApoyoDravet

16:00 h: Acto de entrega de Premios ApoyoDravet 2023.

Manejo de la enfermedad y necesidades familiares

16:30 h: Mesa redonda “Manejo de las epilepsias raras y complejas: aspectos médicos, psicológicos y familiares”.

  • “Alteraciones conductuales”. D.ª Neus Mari, terapeuta y coordinadora de la unidad de Neurodesarrollo. Unidad de Epilepsia del Instituto de Neurociencias Synaptia Vithas.
  • “Potenciación cognitiva desde el domicilio”. D.ª María Calvo, Impulso Cognitivo.
  • “Gestión del Patrimonio. Patrimonio protegido y otras figuras jurídicas». D. Jesús Antonio Moure, abogado.
  • «Guarda legal, curatela, testamento, contrato de alimentos, habitación…”. D. Lorenzo Pérez Menéndez, Fidelitis.

18:00 h: Clausura

  • D.ª Mª Ángeles Gómez Mateos, Subdirectora General de Humanización, Bioética e Información y Atención al Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
  • D.ª Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
  • D. Juan Carrión Tudela, presidente Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) – pendiente de confirmación
  • D.ª Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

Impulsan y organizan

Coorganizan

Con el Aval Científico de la Sociedad Española de Neurología y la Asociación Madrileña de Neurología

Colaboran

Inscríbete gratis en la sesión abierta
24 mayo 2024

Formulario

Destinatarios

  • Miembros de la comunidad ApoyoDravet.
  • Investigadores.
  • Médicos.
  • Psicólogos.
  • Trabajadores sociales.
  • Académicos.
  • Estudiantes y doctorandos.
  • Familias afectadas.
  • Cualquier otro interviniente que trabaje en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia.

Ubicación

Universidad Nebrija. Campus de Madrid – Arturo Soria. Calle de Asura, 90, 28043 Madrid, España

Impulsan y organizan