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La entidad es una comunidad y plataforma colaborativa de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos y otros intervinientes).
ApoyoDravet dedicará 109.000 euros de su presupuesto de 2023 a impulsar la investigación enfermedades raras con epilepsia, con énfasis en el síndrome de Dravet y epilepsias raras, complejas y refractarias. De este modo, se vuelve a reafirmar un año más como referente en la promoción de la investigación científica desde el paciente.
Así, recibirán ayudas económicas directas cuatro centros de investigación para el desarrollo de sus proyectos científicos: El Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina regenerativa (CABIMER) de Sevilla; el Centro Vasco de Investigación en neurociencias Achucarro, Bizkaia; el Centro Nebrija de Investigación en Cognición, Madrid; y la Universidad Nacional de La Plata, Buenos Aires, Argentina.
Estos grupos de investigación trabajan en la vanguardia científica. Las temáticas de sus proyectos se centran en elementos innovadores como la terapia celular, la neurogénesis y la epipletogénesis y desarrollo de fármacos centrados en la modificación de canales iónicos.
Del mismo modo, desde su área científica, ApoyoDravet seguirá manteniendo su programa de apoyo a ensayos, estudios y programas clínicos, con estudios propios y de terceros. En este 2023, se prevén programas clínicos en evaluación cognitiva, neuroinflamación, cannabinoides y organoides cerebrales, entre otros.
Además de las ayudas directas, ApoyoDravet continuará con el impulso y coordinación de su red de investigación internacional INDRE, ofreciendo asesoramiento y promoción de la transferencia de conocimiento a 14 grupos científicos, formados por más de 50 investigadores y más de 20 proyectos.
Antonio Villalón, director general de ApoyoDravet, resalta “la importancia del impulso a la investigación, una de las características principales de ApoyoDravet con más de 500.000 euros invertidos desde 2016 y con la firme decisión de seguir impulsándola hasta alcanzar la cura”.
El Dr. Aras Portilla responsable de la investigación de la entidad destaca “el crecimiento de los más de 20 grupos científicos con los que colabora ApoyoDravet; con cada vez más publicaciones de resultados y proyectos en fase de estudios clínicos; así como una labor de ApoyoDravet cada vez más completa tanto en aporte económico como de consultoría”.
