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Epilepsias y salud mental: impacto en afectados/as y cuidadores

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Publicado: Tips e información
Por María Toscano, psicóloga

¿Por qué es fundamental abordar el bienestar emocional en las epilepsias raras y complejas?

Cuando se habla de epilepsia, la mayoría de las personas hablan de crisis, medicamentos y visitas médicas. Sin embargo, esto va mucho más allá, sobre todo en las epilepsias más complejas y raras. Esta condición neurológica afecta profundamente en la salud mental y emocional de los afectados/as y de sus cuidadores. Por ello es muy importante el acompañamiento emocional desde los primeros síntomas, con el diagnóstico y después con el manejo de la enfermedad. Sin embargo, síntomas como la incertidumbre, el miedo, el estrés, el agotamiento o el sentimiento de culpa suelen normalizarse y no recibir la atención que merecen. Y esto no debería ser así, porque la salud mental también es parte del tratamiento.

¿Cuál es el impacto psicológico en afectados/as y cuidadores?

Impacto psicológico en afectados/as

Las epilepsias raras y complejas afectan de forma significativa en la vida diaria, escolar, familiar y social de niños, niñas y adolescentes. Las consecuencias emocionales que conllevan vivir con epilepsias son múltiples y, a menudo, permanecen invisibles:   

  • Ansiedad, por el miedo constante a sufrir una nueva crisis, en cualquier momento y lugar.
  • Baja autoestima, asociadas a las limitaciones físicas, académicas o sociales.
  • Depresión infantil o adolescente.
  • Aislamiento social y escolar.
  • Problemas de conducta, como irritabilidad, impulsividad o conductas disruptivas, que a veces esconden angustia o frustración no verbalizada.

Impacto psicológico en cuidadores

Detrás de cada afectado/a, hay familias que también sufren, especialmente en casos de epilepsias raras y complejas con discapacidad asociada. El peso de la enfermedad recae principalmente en los cuidadores, y esto puede llevar a:

  • Sobrecarga emocional.
  • Ansiedad y estrés.
  • Sensación de soledad, ante la falta de comprensión del entorno.
  • Desgaste en la vida familiar, de pareja y social.
  • Duelo, por las expectativas no cumplidas por el diagnóstico.

Todo esto conlleva a que el cuidador también necesite un apoyo psicológico, porque cuidarse es cuidar a los demás, pero no siempre ese apoyo está garantizado por diversos factores.

¿La salud mental una necesidad no resuelta?

La atención sanitaria tradicional se centra, con razón, en el control de las crisis y la mejora del pronóstico neurológico. Sin embargo, la salud mental sigue estando en un segundo plano. No existen suficientes recursos psicológicos especializados en epilepsia, ni programas integrales que atiendan las necesidades emocionales de estas familias.

Esto se traduce en consecuencias a largo plazo: desmotivación escolar, abandono del tratamiento, empeoramiento de la calidad de vida, mayor vulnerabilidad a trastornos mentales en la adolescencia y la edad adulta, y un sistema familiar agotado.

¿Qué tipo de abordaje psicológico puede ayudar?

Desde la psicología clínica proponemos un abordaje interdisciplinar adaptada a cada caso, incluyendo:

  • Psicoterapia individual, para trabajar emociones como la frustración, el miedo, la tristeza, la culpa o el rechazo.
  • Psicoterapia familiar, concienciar a las familias que la salud mental también importa.
  • Psicoterapia para cuidadores con acompañamiento emocional y estrategias de afrontamiento.
  • Psicoterapia grupal, para compartir vivencias con personas que viven situaciones similares.
  • Entrenamiento cognitivo, con intervenciones adaptadas para estimular funciones ejecutivas.

Es necesario abrir el diálogo sobre el sufrimiento emocional que implica convivir con epilepsias y los miedos que se generar en este camino. Las familias necesitan sentirse escuchadas y acompañas. Y los afectados/as merecen vivir una vida de lo más plena posible, en la que su bienestar emocional sea una prioridad.

Proyecto NeuroModEpilepsia ApoyoDravet

Es crucial abordar la salud mental de manera integral, no solo con tratamientos médicos, sino también con psicoterapia y herramientas como el entrenamiento cognitivo. Estos recursos pueden ayudar a mejorar el bienestar emocional, reducir el agotamiento de los cuidadores y ofrecer apoyo a los afectados/as. 

En este sentido, ApoyoDravet ha desarrollado un proyecto específico, NeuroModEpilepsia, para brindar soporte psicológico y entrenamiento cognitivo. 

Para el cuidador familiar: 

  • Sesiones mensuales virtuales de apoyo psicológico: Sesiones personalizadas que se enfocan en las necesidades emocionales y de apoyo de la familia. 

Para el afectado/a: 

  •  Evaluación Test DIgiCOG + Programa de mejoras cognitivas mediante juegos virtuales, enfocados en mejorar las capacidades cognitivas. 
  • Programa de mejora cognitiva INACOG: Actividades cotidianas adaptadas para desarrollar habilidades y fomentar el desarrollo diario. 

Estos programas están pensados para abordar las necesidades específicas según el grado de afectación cognitiva del afectado/a, ayudando a mejorar su calidad de vida y proporcionando herramientas tanto para los afectados/as como para sus cuidadores.