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Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas
Viernes, 24 de octubre de 2025, 15:30 h.
Barcelona. Hospital Vall d’Hebron
ApoyoDravet celebró el 24 de octubre de 2025 en Barcelona (Hospital Vall d’Hebron) su jornada dedicada a los avances en epilepsias raras y complejas, en el marco de su proyecto de divulgación científica y humanización EpiHum. El evento reunió a investigadores y médicos de referencia, junto a familiares y cuidadores en un espacio formativo y divulgativo.
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Programa
Jornada EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas
Viernes, 24 de octubre de 2025, Barcelona. Hospital Vall d’Hebron
Salón de actos Planta Baja del Hospital de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Ver mapa.
Espacio formativo y divulgativo para familias afectadas, científicos, profesionales sanitarios, personal de organizaciones implicadas, estudiantes, doctorandos...
Enfermedades raras con epilepsia. Encelopatías epilépticas y del desarrollo.
Dravet, Lennox-Gastaut, Rett, Angelman, CDKL5, SCN2A, SCN8A, PCDH19, West…
Diálogos colaborativos y humanización.
15:15 h. Registro (recepción de asistentes)
15:30 h. Ponencia inaugural: “Retos asistenciales y científicos en las epilepsias raras y complejas”.
- Dr. Manuel Toledo Argany, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Vall d´Hebron.
Presenta: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, Departamento científico ApoyoDravet y DSEF.
15:45 h. Inauguración oficial.
- Dr. Xavier Cañas, director de Investigación clínica y comercial en VHIR.
- Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.
16:00 h. Ponencia: “Una mirada científica a las epilepsias raras y complejas”.
- Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).
Presenta: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, Departamento científico ApoyoDravet y DSEF.
16:30 h. Mesa redonda: “Fármacos y terapias modificadoras. Lo que tenemos y lo que llegará”.
- Dra. Laura Abraira, neuróloga, Unidad de Epilepsia, Hospital Vall d’Hebron.
- Prof. Alexis Arzimanoglou, Coordinator ERN EpiCARE, director Programa Epilepsias Hospital San Joan de Deu.
Coordina: Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).
17:15 h. Descanso.
17.45 h. Diálogo de investigadores: “Entendiendo la complejidad de la modificación de las enfermedades”.
- Dra. Sandra Acosta, Universidad Barcelona.
- Dr. Javier Terriente, Zeclinics.
Coordina: Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet (DSEF).
18.30 h. Diálogo de familias: “Una mirada al interior de la enfermedad”.
- Dr. Luis Miguel Aras Portilla, Departamento científico ApoyoDravet y Federación Europea de Síndrome de Dravet (DSEF). Médico y padre de persona afectada.
- Aurora Rojo, presidenta SCN8A Spain. Madre de persona afectada.
- Francesca Michel, coordinadora del proyecto EpiVer ApoyoDravet. Hermana de persona afectada.
19:15 h. La voz de las familias: ApoyoDravet, 10 años de impulso a la ciencia y a la innovación social.
- Antonio Villalón, director de ApoyoDravet.
19.45 h. Clausura.
Coordinación científica
- Prof. Victor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).
- Dr. Luis Miguel Aras Portilla, director científico ApoyoDravet y Federación Europea de Síndrome de Dravet (DSEF)..
- Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet.
La Jornada se integra dentro de EpiHum ApoyoDravet, un proyecto de la Asociación centrado en la divulgación y humanización de la ciencia en epilepsias raras y complejas. Vinculado a la red de investigadores INDRE ApoyoDravet, conecta el ámbito científico-médico con las personas afectadas y sus familias.
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Ubicación
Salón de actos Planta Baja del Hospital de Traumatología, Rehabilitación y Quemados.
