Estudio etnográfico sobre el síndrome de Dravet

ApoyoDravet participa en el Estudio etnográfico sobre sobre el síndrome de Dravet elaborado por InProcess y patrocinado por Biocodex. Con la colaboración de científicos, profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes y familias.

La Asociación ha tenido un papel destacado, ya que es una de las únicas cinco asociaciones europeas que han aportado datos de manera activa, además de la colaboración especial de dos familias socias. Por otro lado, el director científico de ApoyoDravet, Dr. Luis Miguel Aras Portilla, es uno de los redactores.

El Estudio etnográfico sobre el síndrome de Dravet es un proyecto innovador que ayuda a conocer de forma profunda y humana la realidad de las personas afectadas por el síndrome de Dravet.

El estudio ha sido publicado en la revista científica Epilepsy & Behavior (volume 174, January 2026, 110809), con acceso libre.