INKLUNI publica una guía para mejorar la atención educativa del alumnado con enfermedades raras y sus familias 

Con el objetivo de ofrecer respuestas concretas a la inclusividad, el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco – EHU ha publicado la monografía “Buenas prácticas para el alumnado de Primaria con enfermedades raras y sus familias. Cómo coordinar sus necesidades socio-sanitarias y educativas en Euskadi”.  

El libro recoge los principales resultados del proyecto de investigación “La RED socio-sanitaria-educativa: consolidando una cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas en la etapa escolar con enfermedades raras y sus familias (US22/28)”. Su principal conclusión que la respuesta a las necesidades de este alumnado solo puede construirse desde el trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados. 

En este sentido, la publicación reconoce el valor de las asociaciones de pacientes como agentes fundamentales de acompañamiento, sensibilización y transferencia de conocimiento. El equipo investigador destaca la participación de entidades como ApoyoDravet, cuya experiencia ha contribuido a contextualizar las investigaciones y orientar las propuestas hacia mejoras con un impacto directo sobre la calidad de vida de las familias. 

Con motivo de la publicación de esta obra, hablamos con el equipo de INKLUNI para conocer el origen del proyecto, las principales conclusiones de la investigación y los retos que aún quedan por afrontar.