Sesión Online EpiHum 2026: Trastornos conductuales (videopodcast)

Transcripción del videopodcast

Ansiedad, frustración y problemas de conducta: el otro gran reto de las epilepsias raras 

La psicóloga especializada María Calvo y la investigadora Amaia Aras, hermana de una persona con síndrome de Dravet, abordan los principales retos psicológicos de las epilepsias raras y complejas y ofrecen estrategias para mejorar el bienestar de las personas afectadas y sus familias. 

«Las conductas difíciles no aparecen porque sí; suelen ser la expresión de dificultades emocionales y cognitivas mucho más profundas» 

«Validar una emoción no significa aprobar una conducta, sino comprender qué hay detrás para poder ayudar mejor» 

«La salud mental de las familias también necesita cuidados; pedir ayuda nunca debería verse como un fracaso» 

«Ningún avance es pequeño cuando hablamos de bienestar emocional, autonomía y calidad de vida» 

Amaia Aras: Hola a todos y bienvenidos. 

Hoy queremos hablar de una realidad que preocupa a muchas familias y sobre la que cada vez recibimos más consultas: los problemas de conducta, la ansiedad, la frustración y el impacto emocional que pueden acompañar a las epilepsias raras y complejas. 

Cuando pensamos en la epilepsia, normalmente pensamos en las crisis epilépticas. Sin embargo, muchos de los grandes desafíos del día a día tienen que ver con la psicología: los cambios de conducta, la gestión de las emociones o las situaciones de estrés y frustración. Por eso surgen preguntas sobre por qué aparecen estos cambios, cómo se manifiestan, si están relacionados con la propia enfermedad y cómo podemos acompañar a las personas afectadas para mejorar estas situaciones. 

Para hablar de todo ello me acompaña María Calvo, psicóloga y directora de Proyectos Científicos de ApoyoDravet, especialista en mejora cognitiva y discapacidad intelectual.  

Yo soy Amaia Aras, responsable de Investigación Preclínica de la Federación Europea del Síndrome de Dravet y hermana de una persona con síndrome de Dravet.  

Hay que destacar que esta actividad, integrada en el proyecto de divulgación y ciencia humanizada EpiHum, forma parte de la programación del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Así, queremos rendir homenaje a todas las personas que conviven con esta enfermedad y, por extensión, con todas las epilepsias raras y complejas.  

El síndrome de Dravet forma parte de la historia de nuestra asociación pero queremos que la celebración de este día Dravet sirva también para dar voz a una realidad compartida por muchas otras familias afectadas por epilepsias raras y complejas. 

Antes de comenzar, me gustaría agradecer el apoyo de los patrocinadores y colaboradores del proyecto EpiHum: UCB, como patrocinador, y Biocodex, Jazz Pharmaceuticals, Nutricia y Encoded, como colaboradores, por hacer posible estas actividades de divulgación y sensibilización. 

Amaia Aras: María, bienvenida. 

María Calvo: Muchas gracias. 

Amaia Aras: Quería empezar sobre un tema central que figura en el título de este evento: los trastornos conductuales. ¿Por qué los problemas de conducta son tan frecuentes en las epilepsias raras y complejas? 

María Calvo: Una de las primeras cosas que debemos entender es que las conductas difíciles no aparecen porque sí. Muchas familias nos cuentan que sienten que su hijo o su hija está más irritable, se enfada con mayor facilidad o tiene reacciones muy intensas ante situaciones que, desde fuera, pueden parecer poco importantes. Esto suele generar mucha preocupación. 

La realidad es que las epilepsias raras y complejas no afectan únicamente a las crisis epilépticas. También pueden influir en la forma en que procesamos la información, gestionamos las emociones, nos adaptamos a los cambios y controlamos los impulsos. Muchas veces, las conductas que observamos son la expresión de dificultades que van mucho más allá de una simple rabieta o del comportamiento que vemos en ese momento. 

Amaia Aras: Mientras te escuchaba me ha venido a la cabeza una reflexión de Víctor Puntes, investigador del Vall d’Hebron y del ICN2. La leí en una entrevista publicada por ApoyoDravet dentro del proyecto EpiHum.

Él explicaba, desde un punto de vista neurocientífico, que en muchas de estas epilepsias los canales de sodio no funcionan correctamente y eso dificulta que la información eléctrica se transmita de forma eficiente a través de las redes neuronales largas. Es decir, las neuronas pueden comunicarse relativamente bien entre las más cercanas, pero, a medida que las cadenas neuronales se hacen más largas, esa transmisión pierde eficacia. 

Sin embargo, me llamó mucho la atención que comentara que las emociones pueden seguir estando muy presentes y vivirse con una enorme intensidad. Esto se debe a que las estructuras cerebrales más profundas, relacionadas con la emoción, continúan funcionando correctamente. 

Eso me hace pensar que quizá no estemos hablando de personas que sienten menos a causa de la enfermedad, sino precisamente de personas que sienten mucho y que, por ello, tienen más dificultades para gestionar todo lo que están experimentando. 

Desde tu experiencia como psicóloga, ¿qué puede haber detrás de estas explosiones emocionales? 

María Calvo: Es importante entender que el cerebro no siempre funciona igual. La parte encargada de pensar, frenar los impulsos y regular las emociones necesita encontrarse en un estado de calma para poder desempeñar correctamente esas funciones. Cuando existe una activación emocional muy intensa, esa parte del cerebro funciona peor y, por tanto, los impulsos aparecen con mayor facilidad. En esos momentos, no es que la persona no quiera detenerse, sino que su cerebro tiene dificultades para hacerlo. 

Detrás de estas conductas suele haber emociones muy intensas, dificultades para expresarlas, frustración porque algo que esperaban que ocurriera de una determinada manera acaba sucediendo de otra, ansiedad, situaciones nuevas, cansancio o miedo. Todas estas circunstancias pueden hacer que perdamos el control con mayor facilidad. 

Es importante recordar que, en muchos niños, niñas y adolescentes, expresar estas emociones con palabras resulta especialmente difícil. Por eso, en muchas ocasiones, lo que vemos es un grito, una negativa o una conducta agresiva. Sin embargo, detrás de todo ello suele existir una necesidad emocional que necesita ser comprendida y que no son capaces de exteriorizar o expresar con palabras. 

Amaia Aras: Sabiendo que detrás de estas situaciones hay tantas emociones y sentimientos, ¿por qué es importante no interpretar estas conductas únicamente como una desobediencia o como un mal comportamiento? 

María Calvo: Porque, cuando pensamos que todo se reduce a una desobediencia, corremos el riesgo de centrarnos únicamente en corregir la conducta y olvidarnos de comprender por qué ha aparecido. Cuando entendemos qué hay detrás, podemos ayudar mucho mejor y acompañar a la persona de una forma más adecuada. 

Esto no significa que no haya que poner límites. Los límites son necesarios y aportan seguridad. Además, ayudan a que, poco a poco, podamos reconducir mejor determinadas situaciones. Pero no es lo mismo establecer un límite desde el enfado que hacerlo desde la comprensión, entendiendo qué ha provocado esa reacción y qué necesita realmente la persona en ese momento. 

Amaia Aras: Entre las emociones que has mencionado han aparecido el enfado o la frustración, que quizá sean más fáciles de identificar. Sin embargo, la ansiedad me parece mucho más difícil de reconocer. ¿Cómo suele manifestarse en estos niños, niñas y adolescentes? 

María Calvo: Como comentas, no siempre aparece de la forma que imaginamos. Muchas veces no escucharemos un «estoy preocupado». Lo que solemos observar es una mayor irritabilidad, necesidad de controlar lo que ocurre, dificultad para esperar o incluso un aumento de los conflictos. En otras palabras, la ansiedad muchas veces se disfraza de enfado. 

Por eso es tan importante mirar más allá de la conducta y preguntarnos qué emoción puede estar detrás y estar provocándola. 

Amaia Aras: Es muy importante detenerse a analizar estas conductas. Como hermana, algo que también he observado muchas veces es que esta ansiedad puede aparecer cuando se producen pequeños cambios en la rutina, cuando cambia un plan o se modifica algo que esperaban. En esos momentos suele generarse mucho malestar. ¿Por qué estos cambios desregulan tanto a algunos niños y niñas? 

María Calvo: No solo ocurre en niños y niñas. Me atrevería a decir que, para la mayoría de las personas, mantener una rutina proporciona seguridad, porque nos ayuda a anticipar lo que va a ocurrir y nos hace sentir que tenemos cierto control sobre lo que va a suceder. 

Cuando aparece un cambio inesperado, esa sensación de seguridad desaparece. Para algunos niños y niñas, especialmente cuando existen dificultades relacionadas con la flexibilidad cognitiva o con la regulación emocional, adaptarse a esos cambios requiere mucho más esfuerzo que para otras personas. 

Amaia Aras: Creo que esta explicación puede ayudar mucho a las familias. Sin embargo, probablemente también se estén preguntando qué pueden hacer, de forma práctica, cuando aparecen esa ansiedad o esa frustración. 

María Calvo: Lo primero es intentar acompañar esa emoción, no luchar contra ella. Tampoco conviene recurrir a la respuesta rápida de decir «no pasa nada» o intentar solucionarlo inmediatamente, porque eso suele hacer que el niño o la niña no se sienta comprendido. 

¿Qué puede ayudar? Anticipar los cambios de rutina siempre que sea posible. Si sabemos que un día algo va a ser diferente, podemos explicárselo con antelación. También resulta útil introducir pequeños momentos de calma o hacer pausas cuando sabemos que una situación puede resultar especialmente exigente o que, en otras ocasiones, ha favorecido una mayor impulsividad. 

Es cierto que no siempre conseguiremos evitar la frustración, pero sí podemos acompañarla y ayudarles para que, poco a poco, aprendan a gestionar esas emociones. 

Amaia Aras: Me gustaría profundizar en algo que has comentado. Aunque pongamos en práctica todos estos consejos y muchas veces consigamos afrontar mejor estas situaciones, no siempre podemos evitar que aparezca la frustración o que se produzcan explosiones emocionales más intensas. ¿Qué hace que algunos niños y niñas reaccionen con tanta agresividad cuando se sienten desbordados emocionalmente? 

María Calvo: Cuando una emoción alcanza una intensidad muy elevada, resulta muy difícil controlar los impulsos, pensar con claridad o encontrar alternativas a una respuesta agresiva. En esos momentos la persona está completamente desbordada y no puede controlar lo que le está ocurriendo. 

Estas reacciones suelen aparecer cuando los recursos de regulación emocional no son suficientes o no están adaptados para afrontar esa situación concreta. 

Amaia Aras: Imagino que estas explosiones de agresividad son igual de difíciles para ellos que para sus familias. Además, muchas veces, por desconocimiento o por el estrés del momento, no sabemos muy bien cómo actuar. Desde tu experiencia, ¿cuáles son los errores que más frecuentemente cometen las familias o las personas adultas durante estas crisis? 

María Calvo: Uno de los errores más habituales, y no solo en este contexto sino también en la población general, es intentar razonar demasiado pronto. Cuando una persona está desregulada emocionalmente no se encuentra en condiciones de escuchar ni de reflexionar. 

También es comprensible que quien acompaña esa situación no siempre sepa cómo gestionarla. Las familias que afrontan estas crisis con frecuencia están cansadas y frustradas. Es importante permitirse sentir esas emociones y ser conscientes de que habrá días mejores y días peores. 

Lo fundamental es intentar acompañar la situación en lugar de enfrentarse a ella. Comprender qué está ocurriendo, explicarlo cuando sea posible e intentar reconducir la situación. Habrá días en los que lo hagamos mejor y otros en los que nos resulte mucho más difícil. Es completamente normal; al fin y al cabo, somos personas. 

Amaia Aras: ¿Qué consejos darías precisamente para esos días en los que gestionar estas crisis se hace especialmente cuesta arriba? 

María Calvo: Lo primero es garantizar la seguridad de la persona que está viviendo la crisis y procurar que se sienta protegida. Después, intentar transmitir calma, permanecer a su lado, hablar poco y utilizar frases sencillas, sin aportar demasiada información. 

También es importante evitar entrar en una discusión. El aprendizaje y la reflexión llegarán después, nunca en el momento de la crisis. 

Durante ese episodio, el objetivo principal debe ser ayudar a recuperar la regulación emocional para que, poco a poco, la persona vuelva a la calma. A partir de ahí será posible trabajar otros aspectos, pero lo prioritario siempre es recuperar esa regulación. 

Amaia Aras: Me queda claro que, aunque nuestra reacción espontánea pueda ser enfadarnos, lo importante es mantener la calma e intentar validar las emociones. Precisamente quería preguntarte por eso. Como psicóloga, ¿por qué crees que la validación emocional ayuda tanto a reducir este tipo de conflictos? 

María Calvo: Porque una de las necesidades más importantes de cualquier persona es sentirse comprendida. Cuando alguien reconoce lo que estamos sintiendo, dejamos de tener la necesidad de defendernos constantemente y nos resulta más fácil regularnos. 

Es importante aclarar que validar una emoción no significa estar de acuerdo con una conducta ni justificarla. Significa reconocer que esa emoción existe y merece ser escuchada. A partir de ahí podremos trabajar sobre ella. 

Amaia Aras: Entiendo que este es un proceso que se construye día a día. Al menos desde mi experiencia, sin tener formación en psicología, no siempre resulta fácil. ¿Cómo puede empezar a enseñarse esa regulación emocional a un niño o una niña pequeña que todavía no es capaz de hacerlo por sí mismo? 

María Calvo: Lo más importante es acompañarlos una y otra vez. Es un proceso de ensayo y error. Al principio es probable que no consigamos los resultados que esperamos, pero, poco a poco, esa regulación irá desarrollándose. 

La regulación emocional se aprende a través de la relación con las demás personas. Aprenden cuando les ayudamos a poner nombre a lo que sienten. 

Es cierto que, cuanto más pequeños son, más difícil resulta. Aunque todavía no sepan identificar una emoción concreta, sí pueden decirnos si se sienten bien, mal, tristes o contentos. A partir de esas pequeñas señales podemos empezar a comprender qué les está ocurriendo. 

Con el tiempo será más fácil que ellos mismos aprendan a expresar lo que sienten y podamos ayudarles mejor. También les enseñamos cuando les mostramos estrategias para recuperar la calma o, simplemente, permaneciendo a su lado en un momento difícil. 

Lo más importante es que se sientan acompañados. 

Amaia Aras: A medida que avanza este proceso, muchas veces cuesta valorar si realmente estamos progresando. Solemos fijarnos en las dificultades y olvidamos todo lo que sí se está consiguiendo. A menudo se habla de la importancia de reforzar los logros y no centrarse únicamente en lo que todavía queda por mejorar. ¿Qué opinas sobre ello? 

María Calvo: Es cierto que las personas tendemos a fijarnos más en lo negativo que en lo positivo. Sin embargo, los logros también necesitan reconocimiento y validación. 

A veces estamos tan preocupados por las dificultades que olvidamos valorar todos esos pequeños avances que se van produciendo y que son realmente importantes, tanto para las familias como para la persona que está viviendo estas situaciones. 

En muchas ocasiones, esos pequeños logros representan enormes conquistas para ellos. Por eso es fundamental reconocerlos, ponerlos en valor y celebrar cada paso que se va dando. 

Amaia Aras: Me parece un mensaje muy importante. Quería introducir ahora un nuevo tema. Una de las líneas de trabajo de ApoyoDravet consiste en impulsar herramientas que ayuden a potenciar la cognición y la autonomía de las personas afectadas. En este contexto surge NeuroPulse, una iniciativa basada en actividades adaptadas para realizar en casa. 

Para quienes todavía no la conocen, ¿qué nos puedes contar sobre NeuroPulse y cómo nació? 

María Calvo: NeuroPulse es un programa de estimulación cognitiva online impulsado por ApoyoDravet. Nació con el objetivo de ofrecer una herramienta que permitiera trabajar las capacidades cognitivas de una forma práctica, con un impacto directo en la vida cotidiana y adaptada a las necesidades de cada persona. 

Sabemos que muchas familias conviven con dificultades relacionadas con la atención, la impulsividad o la regulación emocional, aspectos de los que hemos hablado durante esta conversación. NeuroPulse surge precisamente para ofrecer un apoyo que contribuya a mejorar esas dificultades y acompañar a las familias en su día a día. 

Amaia Aras: Actualmente existen muchas herramientas de este tipo. ¿Qué diferencia a NeuroPulse de otros programas de estimulación cognitiva? 

María Calvo: NeuroPulse tiene una característica muy valiosa: combina actividades en formato de juego adaptadas mediante inteligencia artificial. 

Todos los ejercicios se ajustan a las características, capacidades y necesidades de cada niño o niña. Además, como no todas las personas presentan las mismas dificultades, esa adaptación individual resulta especialmente importante. 

El formato lúdico favorece la motivación. Si una actividad resulta demasiado sencilla, pierde interés; si resulta excesivamente difícil, también. En cambio, cuando el nivel de dificultad se adapta progresivamente a cada persona, la motivación aumenta y el aprendizaje se vuelve mucho más eficaz. 

Amaia Aras: Qué interesante. Esperemos que esta iniciativa pueda ayudar a muchas familias. 

Has explicado que NeuroPulse busca mejorar las funciones cognitivas. Durante la primera parte de nuestra conversación nos hemos centrado en los problemas de conducta. ¿Qué relación existe entre las funciones cognitivas y esos problemas de conducta? 

María Calvo: La relación es muy estrecha. Las funciones ejecutivas, que son precisamente las que se trabajan mediante estas actividades, nos ayudan a controlar los impulsos, planificar, adaptarnos a los cambios y regular las emociones. 

Cuando estas capacidades presentan dificultades, aumenta la probabilidad de que aparezcan problemas relacionados con la impulsividad, el descontrol emocional o la dificultad para adaptarse a determinadas situaciones. 

Amaia Aras: Entonces, mejorar esas funciones cognitivas también puede contribuir a mejorar los problemas de conducta de los que hemos estado hablando. ¿Qué beneficios pueden esperar las familias? 

María Calvo: Uno de los principales objetivos es ayudar a manejar mejor la frustración, la impulsividad y el descontrol emocional. 

Además, esperamos que las personas participantes desarrollen recursos que les permitan desenvolverse con mayor autonomía en su vida diaria, adaptarse mejor a los cambios, gestionar determinadas situaciones con más eficacia y participar de forma más activa en los distintos entornos en los que se desenvuelven. 

En definitiva, buscamos favorecer una mayor autonomía y un mejor control emocional, dos aspectos que están estrechamente relacionados. 

Amaia Aras: Si estas herramientas consiguen mejorar el día a día de las personas afectadas y de sus familias desde diferentes perspectivas, su aportación puede ser muy valiosa. Muchas gracias por compartirnos esta explicación. 

Amaia Aras: Para terminar las preguntas que tenía preparadas, me gustaría hablar de la salud mental y de cómo todo lo que hemos comentado puede afectar también a las familias. Hasta ahora nos hemos centrado en los cambios de conducta de las personas afectadas y en cómo gestionarlos, pero entiendo que todo ello tiene un impacto muy importante en la salud mental de quienes las acompañan. 

Como psicóloga, ¿por qué crees que la salud mental sigue siendo un aspecto tan poco visible y del que todavía se habla tan poco? 

María Calvo: Porque, en el ámbito de las epilepsias, el foco se ha puesto tradicionalmente en las crisis epilépticas y en los aspectos más médicos de la enfermedad. Sin embargo, el bienestar emocional influye de forma decisiva en la calidad de vida, tanto de las personas afectadas como de sus familias. 

Por eso considero fundamental cuidar la salud mental de ambas partes. Trabajar el bienestar emocional no solo mejora la calidad de vida de quien convive con la enfermedad, sino también la de quienes le acompañan cada día. 

Amaia Aras: Como familiar, comparto plenamente esa reflexión porque también lo he vivido en primera persona. Desde tu experiencia profesional, ¿cómo puede afectar esta situación emocionalmente a padres, madres, hermanos, hermanas y al resto de la familia? 

María Calvo: Por todo lo que las familias nos transmitís, sabemos que esta situación genera un gran desgaste emocional. Es habitual sentirse cansado, preocupado, desbordado o tener la sensación de no saber qué hacer. 

Por eso es tan importante recordar que quienes cuidan también necesitan cuidarse. Atender a la persona afectada es fundamental, pero la salud mental de la familia también lo es. 

Reservar pequeños momentos para descansar, mantener una buena comunicación dentro de la familia, apoyarse en amistades y familiares y, cuando sea necesario, pedir ayuda profesional son recursos muy valiosos. 

Pedir ayuda nunca debe interpretarse como un fracaso. Al contrario, reconocer que no siempre podemos afrontar solos determinadas situaciones es un paso importante para cuidar también de nosotros mismos. 

Amaia Aras: Precisamente quería preguntarte cuándo es recomendable buscar ayuda profesional, pero creo que ya lo has explicado perfectamente. Por mi parte, estas eran todas las preguntas que quería hacerte. 

María Calvo: Hasta ahora hemos hablado desde mi perspectiva como psicóloga. Ahora me gustaría cambiar un poco el enfoque y conocer tu experiencia personal como hermana de una persona afectada. He preparado cuatro preguntas que creo que pueden ayudar a muchas familias. 

La primera tiene que ver con algo que ocurre con frecuencia. A veces, por miedo a cómo pueda reaccionar el entorno o por sentirse observado cuando aparece una conducta difícil en un espacio público, las familias terminan evitando determinadas situaciones sociales. 

Como hermana, ¿cómo has vivido tú esa realidad y cómo has aprendido a gestionarla? 

Amaia Aras: Creo que ha sido un proceso. Mis padres siempre han convivido con la enfermedad desde su papel de adultos, pero yo he ido pasando por etapas muy distintas. 

Cuando era pequeña, vivía estas situaciones con mucha más inocencia y apenas me preocupaba lo que pudieran pensar los demás. Sin embargo, al llegar a la adolescencia empiezas a dar mucha importancia a la opinión de los demás y al qué dirán. Recuerdo que, en aquella etapa, me generaba cierta ansiedad pensar que pudiera producirse una rabieta en la calle y que la gente no entendiera lo que estaba ocurriendo. 

Con el paso de los años fui cambiando mi forma de verlo. La vida te enseña que existen cosas mucho más importantes que la opinión de personas que ni siquiera conocen tu realidad. Quienes realmente forman parte de tu vida nunca van a juzgarte por algo así. 

Por eso creo que también es un proceso de aprendizaje. Poco a poco dejas de darle tanta importancia porque entiendes que, sencillamente, no merece la pena. 

María Calvo: Me parece una reflexión muy valiosa. Creo que resume muy bien cómo, con el tiempo, uno aprende a relativizar la opinión de los demás y a centrarse en lo realmente importante. 

Ahora me gustaría preguntarte por otro aspecto. Dentro de la convivencia familiar, a veces resulta difícil separar los distintos roles. Es fácil caer en el papel de cuidador o incluso de terapeuta. 

Como hermana, ¿te ha ocurrido? ¿Cómo consigues encontrar el equilibrio entre ser hermana y, al mismo tiempo, querer ayudar? 

Amaia Aras: Sí, me ha ocurrido muchas veces. Lo noto especialmente cuando paso tiempo jugando o haciendo actividades con mi hermana. A veces me descubro intentando aprovechar cada momento para enseñarle algo o trabajar alguna habilidad, en lugar de disfrutar simplemente del tiempo juntas. 

Con los años he aprendido que también es importante reservar espacios en los que no todo tenga un objetivo educativo. Hay momentos para estimular, aprender y trabajar determinadas capacidades, pero también tiene que haber momentos para jugar, divertirse y disfrutar sin más. 

Cuando era más adolescente me costaba mucho más encontrar ese equilibrio. Ahora lo llevo mejor y procuro elegir cuándo tiene sentido trabajar determinados aspectos y cuándo simplemente toca disfrutar del momento. 

María Calvo: Vamos con la segunda pregunta. Sé que, dentro de la convivencia familiar, separar los distintos roles no siempre es fácil. Muchas veces, no solo en esta situación sino en la vida en general, acabamos adoptando el papel de cuidador o incluso de terapeuta. 

Como hermana, ¿te ha ocurrido? ¿Cómo consigues encontrar el equilibrio entre ser hermana y, al mismo tiempo, cuidar o ayudar? 

Amaia Aras: Sí, creo que me ha pasado muchas veces. Lo noto especialmente cuando paso tiempo de calidad jugando o haciendo actividades con mi hermana. Es fácil caer en la tentación de no disfrutar simplemente del juego e intentar aprovechar cada momento para enseñarle algo, porque cualquier oportunidad puede parecer buena para desarrollar habilidades. 

Con el tiempo he aprendido que también es importante reservar momentos en los que no todo tenga un objetivo educativo. Aunque no estemos trabajando una habilidad concreta, no pasa nada. No todo el tiempo hay que estar aprendiendo o desarrollándose. 

Es cierto que, cuando era más adolescente, me costaba mucho más encontrar ese equilibrio. Ahora lo gestiono mejor. Procuro elegir cuándo tiene sentido hacer actividades más educativas y cuándo simplemente toca jugar, disfrutar y dejar que las cosas fluyan. 

María Calvo: Entiendo que, en ocasiones, la convivencia también puede hacerse difícil. Puede haber momentos de tensión o de desregulación emocional, como hemos comentado antes. Desde tu experiencia, ¿cómo crees que puede afectar todo esto a un hermano o una hermana? 

Amaia Aras: En mi caso, afortunadamente, no he vivido tantos episodios de agresividad como sé que experimentan otras familias. Sí ha habido momentos de desregulación emocional, pero quizá no tan intensos. 

Aun así, hay momentos en los que todo parece un caos y, como hermano, es fácil tender a aislarse. Tus padres están intentando gestionar la situación y tú también te sientes desbordado, así que, en ocasiones, lo único que apetece es apartarse un poco. 

También ocurre que muchas veces no cuentas cómo te está afectando a ti, porque toda la atención está centrada en resolver la otra situación. Eso hace que, en ocasiones, uno guarde sus propias emociones. 

María Calvo: Siguiendo con esa idea, muchas veces el foco está puesto en la persona afectada. ¿Cómo has vivido tú ese equilibrio entre comprender que, en determinados momentos, la atención debe centrarse en tu hermana y, al mismo tiempo, sentir que tú también necesitas tu espacio, tu reconocimiento y que también eres hija? 

Amaia Aras: En ese sentido me siento muy agradecida por el esfuerzo que siempre hicieron mis padres para validar también mi experiencia como hija. 

Es una situación muy difícil de gestionar, especialmente cuando la persona afectada está pasando por un mal momento. Aun así, siempre intentaron buscar espacios para compartir tiempo conmigo. A veces eso significaba que uno de los dos se quedaba en casa con mi hermana mientras el otro me acompañaba a una cena del colegio, a una excursión o a cualquier otra actividad. 

Nunca he sentido que me dejaran de lado y eso lo valoro muchísimo. También entiendo que, como padres, gestionar una situación así debe de ser enormemente complicado. 

Sí es cierto que, en otros momentos, tendía a guardar mis propios problemas. Pensaba que, comparados con los de mi hermana, los míos no eran tan importantes o que no quería preocupar más a mis padres. Creo que eso también les ocurre a muchos hermanos. 

Con el tiempo aprendes que esos sentimientos son normales. Cuando eres pequeño puedes sentirte más solo, tener incluso celos o no comprender bien lo que está ocurriendo. Sin embargo, a medida que vas creciendo, entiendes mejor la situación, empiezas a formar parte de la dinámica familiar, colaboras más y también disfrutas de otra manera de esa relación. Creo que todo eso ayuda a que las cosas vayan mejorando. 

María Calvo: Como cierre de esta parte, me gustaría destacar la importancia de la comunicación dentro de la familia. Intentar mantenerse unidos, expresar cómo nos sentimos y no guardar aquello que nos preocupa puede ser de gran ayuda durante todo este proceso. 

Amaia Aras: María, creo que hoy hemos hablado de temas muy importantes. Personalmente, esta conversación me ha resultado muy enriquecedora y estoy convencida de que también lo será para todas las personas que nos están escuchando. 

Para terminar, ¿cuál sería el principal mensaje que te gustaría transmitir a las familias? 

María Calvo: Me gustaría resumir nuestra conversación con una idea que creo que las dos compartimos. 

Detrás de cada conducta difícil hay una persona intentando gestionar, lo mejor que puede, una situación muy compleja. Y detrás de esa persona también hay una familia que cada día intenta hacerlo lo mejor posible, acompañando, apoyando y siguiendo adelante. 

Habrá días mejores y días peores. Eso forma parte del camino. 

También quiero recordar que ningún avance es pequeño. Cada paso cuenta cuando hablamos de bienestar, regulación emocional, autonomía y calidad de vida. 

No hace falta hacerlo todo perfecto. Nadie puede hacerlo perfecto. Lo importante es seguir avanzando, pedir ayuda cuando sea necesario y recordar que nadie tiene que recorrer este camino en soledad. Acompañar también significa dejarse acompañar. 

Amaia Aras: Gracias, María, por acompañarnos hoy y por compartir con nosotros tu experiencia y tu visión. 

Quería terminar recordando que esta conversación forma parte del proyecto EpiHum, una iniciativa de divulgación y concienciación que busca acercar el mundo de la investigación, la medicina y la ciencia a las personas afectadas y a sus familias. 

Podréis encontrar esta actividad en la página web de ApoyoDravet, dentro del proyecto EpiHum, así que os animamos a visitarla. 

Por último, queremos agradecer el apoyo de UCB, patrocinador del proyecto EpiHum, y de Biocodex, Jazz Pharmaceuticals, Encoded y Nutricia, colaboradores de esta iniciativa. 

Muchas gracias por acompañarnos y hasta la próxima.