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Zuriñe Gaintza e Igone Aróstegui, coordinadoras del proyecto y de la publicación.
El grupo de investigación INKLUNI presenta las claves de su nueva monografía sobre buenas prácticas para el alumnado con enfermedades raras
Después de más de una década investigando, ¿qué necesidades detectaron en el alumnado con enfermedades raras y sus familias?
Este libro es el resultado de una investigación que comenzó hace ya una década. Durante estos años hemos ido analizando cómo responde el sistema a los niños y niñas con enfermedades raras y a sus familias desde una perspectiva inclusiva, trabajando conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales de los ámbitos educativo, sanitario y social.
Las distintas investigaciones han permitido identificar necesidades importantes para favorecer la inclusión educativa, pero también han puesto de manifiesto que esa inclusión depende en gran medida de la coordinación entre todos los servicios implicados.
Nuestros estudios concluyen que es necesario avanzar hacia un modelo de trabajo colaborativo en red entre los servicios comunitarios y las familias para responder de forma integral a sus necesidades y mejorar su calidad de vida.
El libro insiste en la coordinación socio-sanitaria y educativa. ¿Por qué es tan importante trabajar en red?
Cuando hablamos de alumnado con enfermedades raras y necesidades de apoyo complejas, ningún sistema puede responder por sí solo. La escuela necesita coordinarse con la sanidad y con los servicios sociales para ofrecer una atención realmente integral.
Además, esta coordinación evita que sean las propias familias quienes tengan que actuar como intermediarias entre profesionales, trasladando constantemente información de un servicio a otro.
Nuestro trabajo identifica tres grandes ámbitos de mejora: acompañar el desarrollo del menor en todas las etapas educativas, reforzar la coordinación y formación de los profesionales y mejorar la comunicación con las familias mediante información clara, accesible y consensuada.
¿Qué buenas prácticas consideran prioritarias dentro del ámbito educativo?
La coordinación también debe producirse dentro del propio sistema educativo. Es fundamental que exista comunicación entre todos los profesionales que intervienen con el alumnado, especialmente durante las transiciones entre etapas educativas, donde suelen concentrarse muchas de las dificultades.
¿Qué dificultades siguen encontrando hoy las familias?
Persisten problemas en momentos tan importantes como la escolarización inicial, la falta de coordinación entre profesionales, la escasez de recursos específicos y la insuficiente formación sobre enfermedades raras.
También siguen siendo especialmente delicados los cambios de etapa educativa y el regreso al colegio tras procesos de hospitalización, situaciones en las que las familias necesitan un acompañamiento mucho más estructurado.
¿Qué papel desempeñan las asociaciones de pacientes y qué ha aportado ApoyoDravet a este proyecto?
Las asociaciones desempeñan un papel esencial acompañando a las familias y facilitando información, orientación y sensibilización.
Desde nuestra experiencia, la participación de entidades como ApoyoDravet resulta imprescindible para contextualizar cualquier investigación y conseguir que sus resultados puedan transformarse en mejoras reales para las personas con enfermedades raras y sus familias.
Para quienes aún no conocen vuestro trabajo, ¿qué es INKLUNI?
INKLUNI es un grupo de investigación de la Universidad del País Vasco dedicado a promover la inclusión educativa y social de todas las personas.
Desde 2012 desarrolla una línea específica sobre enfermedades raras, centrando su investigación en las necesidades de los menores y sus familias y, más recientemente, en las buenas prácticas de coordinación entre los ámbitos educativo, sanitario y social.
¿A quién recomendarían especialmente la lectura de esta monografía?
A cualquier profesional que pueda trabajar con menores con enfermedades raras: docentes, equipos directivos, orientadores, profesionales sanitarios y sociales, asociaciones de pacientes, investigadores y, por supuesto, familias.
¿Qué mensaje les gustaría trasladar a las familias?
La investigación sobre enfermedades raras está evolucionando. Hoy ya no se limita únicamente al ámbito médico, sino que incorpora también la realidad educativa y social de los menores, aspectos fundamentales para mejorar su calidad de vida.
¿Cuáles son ahora los próximos retos de INKLUNI?
El siguiente paso consiste en transformar todo el conocimiento generado durante estos años en un verdadero modelo de coordinación intersectorial que sirva de referencia para mejorar la atención a los niños con enfermedades raras y necesidades de apoyo complejas.
