Carrito 0
ApoyoDravet invita a compartir experiencias para fomentar el bienestar de los afectados/as y sus familias
El proyecto EpiVER es una iniciativa de ApoyoDravet que escucha y pone en valor la voz de quienes conviven con epilepsias raras y sus familias. A través de su participación, podremos convertir experiencias reales en información útil para mejorar la investigación, la atención médica y las políticas de salud.
Con el apoyo de la Fundación Eroski.
EpiVER: la voz de las epilepsias raras
¿En qué consiste?
- Cada semana recibirás 3 preguntas cortas por WhatsApp.
- Después, se te propondrá una actividad sencilla en modo de consejo para entrenar funciones ejecutivas, inhibición, flexibilidad y memoria de trabajo, pensada para integrarse en la rutina diaria.
- Puedes acelerar la participación con “lánzame otras 3”.
- Verás qué han respondido otros: ¿Lo que me pasa a mí también le pasa a más gente?
¿Qué tipo de preguntas?
- Información básica sobre ti y tu familiar.
- Cómo vives la enfermedad, emociones, preocupaciones, necesidades.
- Crisis, medicación, estado emocional, situación familiar y económica.
¿Y mis datos?
- Todo es anónimo y seguro.
- Tú decides si editar o borrar tus datos.
- La información se guarda de forma protegida y nunca será asociada contigo.
¿Por qué participar?
- Contribuyes a que se comprendan mejor las epilepsias raras.
- Tus respuestas crean conocimiento útil para médicos, investigadores y responsables de salud.
- Ayudas a diseñar soluciones reales, basadas en lo que realmente vivís las familias.
¿Dónde veré los resultados?
- Se compartirán en una web abierta con gráficos fáciles de entender, todo dentro de la página de ApoyoDravet.
- Podrás ver los resultados por tipo de epilepsia, país, comunidad autónoma, etc.
–> Si tú o alguien cercano convive con una epilepsia rara o complicada, participar es una forma de transformar tu experiencia en cambio real.
Súmate a EpiVER. Tu voz cuenta. Tu experiencia importa.
