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ApoyoDravet lanza EpiVER para escuchar a las personas que conviven con las epilepsias ¡Participa!

ApoyoDravet invita a compartir experiencias para fomentar el bienestar de los afectados/as y sus familias

El proyecto EpiVER es una iniciativa de ApoyoDravet que escucha y pone en valor la voz de quienes conviven con epilepsias raras y sus familias. A través de su participación, podremos convertir experiencias reales en información útil para mejorar la investigación, la atención médica y las políticas de salud. 

Con el apoyo de la Fundación Eroski.

EpiVER: la voz de las epilepsias raras

¿En qué consiste? 

  • Cada semana recibirás 3 preguntas cortas por WhatsApp.
  • Después, se te propondrá una actividad sencilla en modo de consejo para entrenar funciones ejecutivas, inhibición, flexibilidad y memoria de trabajo, pensada para integrarse en la rutina diaria. 
  • Puedes acelerar la participación con “lánzame otras 3”. 
  • Verás qué han respondido otros: ¿Lo que me pasa a mí también le pasa a más gente? 

¿Qué tipo de preguntas? 

  • Información básica sobre ti y tu familiar. 
  • Cómo vives la enfermedad, emociones, preocupaciones, necesidades. 
  • Crisis, medicación, estado emocional, situación familiar y económica. 

¿Y mis datos? 

  • Todo es anónimo y seguro. 
  • Tú decides si editar o borrar tus datos. 
  • La información se guarda de forma protegida y nunca será asociada contigo. 

¿Por qué participar? 

  • Contribuyes a que se  comprendan mejor  las epilepsias raras. 
  • Tus respuestas crean conocimiento útil para médicos, investigadores y responsables de salud. 
  • Ayudas a diseñar soluciones reales, basadas en lo que realmente vivís las familias. 

¿Dónde veré los resultados? 

  • Se compartirán en una web abierta con gráficos fáciles de entender, todo dentro de la página de ApoyoDravet. 
  • Podrás ver los resultados por tipo de epilepsia, país, comunidad autónoma, etc. 
–> Si tú o alguien cercano convive con una epilepsia rara o complicada, participar es una forma de transformar tu experiencia en cambio real. 

Súmate a EpiVER. Tu voz cuenta. Tu experiencia importa.