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El departamento de investigación de ApoyoDravet ha definido un Decálogo que recoge las líneas estratégicas que guían todas sus acciones. Este documento constituye una base sólida, basada en la idea de que impulsar la investigación desde las propias personas afectadas es una oportunidad clave para avanzar en la modificación de las epilepsias raras y complejas.
- Nada sobre nosotros sin nosotros
La investigación nace de las necesidades reales de las personas con síndrome de Dravet o con otras epilepsias raras y complejas.
La voz del afectado y de las familias debe integrarse en todas las fases del proceso investigador, desde la idea inicial hasta las fases finales de la trasferencia de resultados; así como en todos los espacios donde se decide investigación.
- La calidad de vida es un resultado científico
No solo importan las crisis. El impacto cognitivo, conductual, emocional y familiar es un objetivo central y medible en todo proceso investigativo.
Los resultados obtenidos no pueden interpretarse como variables independientes. Una intervención que reduzca las crisis a costa de un deterioro cognitivo o funcional no constituye un avance real. La investigación debe tender a mejorar de forma global y sostenida la vida de la persona.
- El afectado no es un “caso”, es una persona
Cada paciente con síndrome de Dravet o epilepsia compleja es único. Su historia clínica, el impacto cognitivo, su comportamiento y su entorno familiar conforman un conjunto complejo y particular. Buscamos modelos de investigación que evalúen múltiples dimensiones de forma integrada, en lugar de limitarse a indicadores limitados. Reducir al paciente a un número de crisis o parámetros aislados no refleja su realidad ni sus necesidades.
Desde la promoción de la investigación del paciente arriesgamos con aproximaciones complejas que se sitúen en la cercanía de la persona, su particularidad y sus especificidades.
- La urgencia también es evidencia
En enfermedades graves y raras, el tiempo es un factor crítico. Apoyamos proyectos que aceleren la generación de conocimiento y el acceso a nuevas terapias, sin comprometer el rigor científico, la validez de los resultados ni la seguridad de los pacientes pero que nos permitan proteger a nuestros afectados de compromisos vitales y secuelas irreversibles.
Solicitamos que los organismos, instituciones y recorridos regulatorios adopten enfoques diferenciales, que reconozcan la urgencia y el riesgo vital de estas enfermedades. Solo así será posible acelerar el desarrollo de soluciones para pacientes con condiciones graves, donde cada retraso puede significar vidas perdidas.
- Colaborar para incrementar la eficiencia
Fomentamos la cooperación entre investigadores y disciplinas, evitando duplicidades y acelerando proyectos.
Destinamos recursos a desarrollar estrategias y acciones de transferencias y colaboraciones.
- Arriesgamos para cubrir gaps
En las enfermedades raras y graves existen vacíos de conocimiento que a menudo no son abordados porque no son rentables, son complejos o implican un riesgo de no obtener resultados positivos.
Desde la perspectiva del afectado, estos gaps no pueden ignorarse y deben ser apoyados sabiendo que son estas investigaciones las que aceleran el conocimiento, amplían la base del conocimiento evitan errores y orientan la investigación.
Impulsamos y apoyamos investigaciones que quizá nadie más haría.
- Datos que vuelven a quien los genera
Los pacientes y las familias no son solo fuentes de datos, son coproductores de conocimiento.
Esto implica que el resultado debe volver a las familias en lenguaje claro y entendible. Desarrollamos programas de humanización de la ciencia y de comunicación científica.
El conocimiento también debe regresar en forma de productos, servicios o recomendaciones útiles con impacto positivo en la vida del afectado y las familias.
La coparticipación obliga a construir una comunidad informada, formada y empoderada. Principio del formulario – Final del formulario.
- La investigación preclínica también salva tiempo y vidas
Necesitamos seguir profundizando en la compresión de la etiopatogenia del síndrome de Dravet y de otras epilepsias raras para poder modificar las enfermedades, incrementando el número de investigadores, así como de proyectos.
- Buscamos nuevos campos que nos proporcionen nuevas dianas terapéuticas que nos enfrenten a nuevos escenarios resolutivos.
- Promovemos la investigación preclínica como arma de modificación.
Conocer mejor el origen de la enfermedad es ganar tiempo para quienes no pueden esperar.
- Innovación como elemento de referencia
Innovación en el propio desarrollo de las investigaciones, así como en el desarrollo de nuevos modelos de representación de la enfermedad.
Aplicación de inteligencia artificial y de las nuevas tecnologías en los proyectos de investigación, así como la promoción de la tecnología en productos de apoyo y de impacto en calidad de vida.
- Investigar para transformar
Proyectos que deben traducirse en nuevo conocimiento, mejoras en la atención clínica, impacto sociopolítico o u otras formas de generación de avances.
El departamento de Investigación de ApoyoDravet está compuesto por:
- Dr. Luis Miguel Aras, asesor científico y coordinador de la red INDRE ApoyoDravet; médico de urgencias extrahospitalarias en el Servicio Navarro de salud.
- Prof. Victor Puntes, director científico Federación Europea Síndrome de Dravet
- Amaia Aras, coordinadora investigación preclínica europea en Federación Europea de Síndrome de Dravet.
- Francesca Michel, coordinadora PED (patient Experience data).