Guía para familias: “20 primeras preguntas sobre el síndrome de Dravet”

La guía Las 20 primeras preguntas sobre el síndrome de Dravet es documento divulgativo que ofrece a las familias y cuidadores información actualizada y accesible sobre la enfermedad. El documento está elaborado por un comité científico internacional de neuropediatras con la colaboración y el apoyo de Biocodex. 

Hay que destacar que su estructura permite una lectura secuencial o selectiva para responder dudas concretas, cuando surja una necesidad puntual. Además, incluye explicaciones prácticas que pueden compartirse con el entorno cercano, favoreciendo una mejor comprensión del síndrome de Dravet. 

La guía introduce tanto preguntas que surgen tanto al recibir el diagnóstico como en etapas posteriores, como, por ejemplo: 

• ¿Por qué el diagnóstico suele tardar tanto? 

• ¿Cómo se confirma la causa genética? 

• ¿Existen factores que puedan desencadenar las crisis en el día a día? 

• ¿Qué hacer durante una convulsión? 

• ¿Cuándo considerar un tratamiento de rescate? 

• ¿Cómo abordar riesgos graves como la SUDEP (muerte súbita relacionada con la epilepsia)? 

• ¿Qué sucederá con su hijo durante la adolescencia y la edad adulta? 

• ¿Cómo explicar la situación a su familia y amigos? 

Esta publicación incorpora asimismo un apartado sobre líneas actuales de investigación y terapias en desarrollo, con el objetivo de contextualizar los avances, y aborda temas sensibles como los riesgos asociados al síndrome de Dravet. 

Por todo ello, la guía Las 20 primeras preguntas sobre el síndrome de Dravet se presenta como una herramienta de consulta pensada para acompañar a las familias en el día a día, facilitar la comprensión de la enfermedad y mejorar la comunicación con el entorno sanitario y social. 

Biocodex es una compañía farmacéutica con presencia internacional y actividad en epilepsias raras, entre ellas el síndrome de Dravet. Desde 2025 es colaboradora del proyecto de divulgación EpiHum ApoyoDravet.