Transferencia de conocimiento y apoyo a familias

EpiHum ApoyoDravet: divulgación para la promoción científica

Un proyecto integrado y sinérgico con la red científica INDRE ApoyoDravet, que engloba actividades de divulgación y humanización en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. La conexión entre dos mundos: el científico-médico y el de los afectados/as y sus familias.

EpiHum ApoyoDravet promueve la transferencia de conocimiento y la atención a las necesidades de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus cuidadores familiares; ya que la mayoría de ellas son menores y/o tienen altos grados de dependencia.

A través de diversas acciones, la iniciativa genera vínculos entre los profesionales (científicos, médicos, terapeutas y otros intervinientes) y las familias. Asimismo, EpiHum ApoyoDravet fomenta la sensibilización e impulsa la investigación; movilizando investigadores y colaboradores en torno a la red científica INDRE ApoyoDravet.

EpiHum ApoyoDravet se constituye en una plataforma para el conocimiento, la divulgación y la ciencia humanizada; que pone en el centro a las personas afectadas por la enfermedad.

Espacio web 

El proyecto cuenta con un sección web EpiHum que ofrece estructura, contenido y visibilidad continua a las actividades del proyecto y colaboradores. Así, se trata de un espacio digital dedicado a la divulgación y ciencia humanizada en epilepsias raras y complejas.

1. Visión general del Proyecto EpiHum y colaboradores.
2. Índice de actividades EpiHum y programación: dos eventos anuales sinérgicos.
3. Contenido informativo y recursos útiles o de interés.
4. Acceso a información de la red científica INDRE ApoyoDravet y su congreso.

Eventos anuales 

EpiHum ApoyoDravet integra dos eventos complementarios y sinérgicos, uno online y otro presencial; que representan conceptualmente los valores del proyecto al mismo tiempo que desarrollan los objetivos: transferencia de conocimiento, apoyo familiar y difusión.

Con la organización de estos eventos se busca además favorecer a la vez la accesibilidad y la proximidad de los miembros de la comunidad, en especial, las familias.

1. Jornada Online EpiHum ApoyoDravet (disponible en vídeo).
2. Jornada Presencial EpiHum ApoyoDravet.

Coordinación científica

Dr. Luis Miguel Aras Portilla

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Patrocinadores globales

Colaboradores

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Por qué EpiHum ApoyoDravet

La epilepsia, y en particular, las epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet, son enfermedades de difícil manejo terapéutico e impactan profundamente no solo en la vida de los afectados/as, sino en todo su entorno.

El manejo de la enfermedad se enfrenta grandes retos por la dificultad del diagnóstico temprano, los tratamientos limitados por la farmacorresistencia y la complejidad de la investigación científica, agravada por problemas de financiación.

Por su parte, las familias suelen enfrentarse a un sistema sanitario poco preparado para entender las particularidades de estas patologías y sus implicaciones en la vida diaria. Al mismo tiempo, los cuidadores experimentan altos niveles de desgaste emocional, estrés crónico y dificultades para compatibilizar el cuidado de sus hijos con sus responsabilidades laborales y personales. 

El proyecto EpiHum ApoyoDravet pone el foco en todos estos problemas y propone generar una conexión entre profesionales (investigadores, médicos, terapeutas y otros intervinientes), afectados/as y familias; con el objetivo final de:

1. Impulsar el avance científico.
2. Mejorar el manejo de la enfermedad.
3. Atender mejor el bienestar integral de las familias.

Como se ha comentado, EpiHum es un proyecto asociado al Congreso INDRE ApoyoDravet de investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras.

Este congreso es un espacio de transferencia de conocimiento que reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las epilepsias raras y complejas, en torno a los investigadores de la red científica propia INDRE ApoyoDravet.

Sobre ApoyoDravet: 10 años de crecimiento 

ApoyoDravet es una asociación creada por familias de afectados/as, declarada de utilidad pública, que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsias o epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet.  

En 2025 la Asociación cumple diez años, durante los cuales ha logrado importantes avances con proyectos de éxito en el ámbito social y en la investigación científica, donde lidera una red colaborativa de más de 50 investigadores, INDRE ApoyoDravet.