Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas

15:30 h. Inauguración.  

• Dra. Anna Santamaría, directora del Área de Estrategia Interna del VHIR. 
• Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.
  

15:45 h. Abordaje médico.  

Mesa redonda. “El reto del diagnóstico, la oportunidad del ensayo clínico”.  

• Ponentes por confirmar.

Coordina: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, director científico ApoyoDravet y Federación Europea de Síndrome de Dravet. 

16:30 h.  Nuevos fármacos y terapias. 

Mesa redonda: “Fármacos y terapias modificadoras. Lo que tenemos y lo que llegará”  

• Prof. Alexis Arzimanoglou, Coordinator ERN EpiCARE, Director Programa Epilepsias Hospital San Joan de Deu
• Ponente por confirmar.

Coordina: Prof. Victor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR). 

17:15 h. Descanso.  

17.45 h. Abordaje científico. 

Mesa redonda: “Entendiendo la complejidad de la modificación de las enfermedades”.  

• Dra. Sandra Acosta, Universidad Barcelona.
• Dr. Javier Terriente, Zeclinics.

Coordina: Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet. 

 18.30 h. La realidad de la enfermedad. 

Mesa redonda: “Una mirada al interior de la enfermedad”.  

• “La mirada científica”. Prof. Víctor Puntes, Universidad Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).
• “La mirada social”. Dr. Luis Miguel Aras Portilla, director científico ApoyoDravet y Federación Europea de Síndrome de Dravet.

Coordina: Oceanía Castillo, presidenta de CDKl5.  

19:15 h.  La voz de las familias. 

ApoyoDravet, 10 años de impulso a la ciencia y a la innovación social. 

• Antonio Villalón, director de ApoyoDravet.

19.45  h. Clausura.