Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas

15:30 h. Ponencia inaugural: “Retos asistenciales y científicos en las epilepsias raras y complejas”.  

• Dr. Manuel Toledo Argany, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Vall d´Hebron.

15:45 h. Inauguración oficial.  

• Dra. Anna Santamaría, directora del Área de Estrategia Interna del VHIR. 
• Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

16:00 h. Ponencia: “Una mirada científica a las epilepsias raras y complejas”.  

• Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).

16:30 h.  Mesa redonda: “Fármacos y terapias modificadoras. Lo que tenemos y lo que llegará”. 

• Dra. Laura Abraira, neuróloga, Unidad de Epilepsia, Hospital Vall d’Hebron.
• Prof. Alexis Arzimanoglou, Coordinator ERN EpiCARE, director Programa Epilepsias Hospital San Joan de Deu.

Coordina: Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR). 

17:15 h. Descanso.  

17.45 h. Diálogo de investigadores: “Entendiendo la complejidad de la modificación de las enfermedades”.   

• Dra. Sandra Acosta, Universidad Barcelona.
• Dr. Javier Terriente, Zeclinics.

Coordina: Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet. 

 18.30 h. Diálogo de familias: “Una mirada al interior de la enfermedad”. 

• Dr. Luis Miguel Aras Portilla, coordinador del Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras ApoyoDravet (OSCER) y director científico de la Federación Europea de Síndrome de Dravet. Médico y padre de persona afectada.
• Aurora Rojo, presidenta SCN8A Spain. Madre de persona afectada.
• Francesca Michel, coordinadora del proyecto EpiVer ApoyoDravet. Hermana de persona afectada.

19:15 h.  La voz de las familias: ApoyoDravet, 10 años de impulso a la ciencia y a la innovación social. 

• Antonio Villalón, director de ApoyoDravet.

19.45  h. Clausura.