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ApoyoDravet lanza seis estudios clínicos innovadores centrados en la evaluación cognitiva y conductual en epilepsias raras y complejas. En ellos, podrán participar las familias socias ApoyoDravet. Los estudios se desarrollarán bajo la coordinación del Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) y abarcan diferentes líneas estratégicas:
- Valoración cognitiva en pacientes con epilepsias raras.
- Nuevas metodologías para el análisis de síntomas depresivos asociados a estas patologías.
- Programas neurocientíficos de estimulación cognitiva orientados a mejorar la calidad de vida.
- Acceso a herramientas cronométricas y tecnológicas de referencia mundial, que permitirán mediciones precisas y comparables a nivel internacional.
Participación abierta a socios y nuevas afiliaciones
Las familias ApoyoDravet que conviven con personas afectadas por epilepsias raras y complejas podrán participar en estos estudios clínicos pioneros. Entre las condiciones incluidas se encuentran: síndrome de Dravet, Lennox-Gastaut, Rett, Angelman, West, CDKL5, SCN2A, SCN8A, PCDH19, entre otras. Hay que destacar que la participación también está abierta a nuevos socios/as.
Por último, ApoyoDravet quiere recordar que es posible asociarse incluso sin ser familia afectada, contribuyendo así al avance de la investigación mediante un gesto solidario.
