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Las estudiantes del Grado de Educación Primaria de la Universidad del País Vasco UPV/EHU han realizado un cortometraje sobre ApoyoDravet, en el marco de una iniciativa pedagógica que pone el foco en la realidad de la escuela inclusiva
En ApoyoDravet realizamos una entrevista a las autoras del reportaje de ApoyoDravet (Eneritz Aramendi, Maider Arrieta, Elena Bernechea, Zuriñe Cipitria y Miren Garmendia) para que nos den detalles acerca del proyecto y su experiencia.
¿Por qué eligieron ApoyoDravet?
Este año estamos cursando el cuarto curso del grado de educación primaria, y todas decidimos especializarnos en la educación especial. En esta especialidad nos propusieron un proyecto que consistía en crear un cortometraje trabajando con distintas asociaciones, con el fin de dar a conocer la realidad de algunos colectivos y promover una conciencia social.
“Nos parecía realmente enriquecedor a nivel personal y profesional poder saber dicha realidad y dar voz al síndrome de Dravet”.
Nosotras decidimos trabajar con ApoyoDravet, ya que no habíamos oído nunca nada relacionado con el síndrome de Dravet y nos parecía realmente enriquecedor a nivel personal y profesional poder saber dicha realidad y dar voz al síndrome de Dravet.
¿Cuál es el principal descubrimiento tras la experiencia?
Después de algunas entrevistas, de estar investigando sobre el síndrome de Dravet y de contrastar la información que teníamos sobre los diferentes síndromes con esta información nueva, podemos decir que mediante este trabajo hemos aprendido mucho más de lo que creíamos.
La estrategia es actuar indirectamente bloqueando selectivamente isoformas específicas de los canales de sodio, sin alterar la conducción de canales que, por la propia patología, exhiben pérdida de función, como ocurre, en el síndrome de Dravet, con SCN1A. Esta aproximación ya se ha aplicado recientemente, con resultados alentadores, para el tratamiento de otras canalopatías.
Exactamente, utilizamos una combinación de machine learning y lo que llamamos “modelos basados en la estructura”. Es decir, modelamos la estructura de los blancos farmacológicos de interés (por ejemplo, SCN2A, SCN1A), y simulamos la interacción de potenciales nuevos fármacos con esas moléculas.
Reportamos un conjunto de modelos computacionales que, aplicados de manera combinada, serían capaces de identificar compuestos químicos capaces de bloquear los canales de sodio Nav1.2 o Nav1.6, sin producir efectos sobre Nav1.1.
Estamos buscando, entonces, bloqueantes selectivos hacia Nav1.2 o Nav1.6 que no sean capaces de bloquear la isoforma del canal que habitualmente exhibe pérdida de funcionalidad en los pacientes Dravet (por mutaciones en el gen SCN1A).
Nuestra hipótesis es que, si conseguimos esa selectividad mencionada, seremos capaces de controlar las crisis en pacientes Dravet, al contrario de lo que ocurre con bloqueantes no selectivos de canales de sodio, tales como la fenitoína, que están contraindicados en Dravet; ya que exacerban las crisis.
En resumen, nuestra aproximación es buscar fármacos específicos para este tipo de epilepsia inhibiendo otros canales de sodio que no son el afectado en la enfermedad. Debido a la similitud entre las distintas isoformas, es un procedimiento complejo y desafiante.
El síndrome de Dravet es una patología que afecta al canal de sodio Nav1.1, de relevancia en interneuronas inhibitorias. Hay otras epilepsias asociadas a mutaciones de otros canales de sodio, como el Nav1.6, que en lugar de condicionar procesos inhibitorios (como sucede en las mutaciones más habituales del síndrome de Dravet) aumentan los procesos excitatorios (por ejemplo, Encefalopatias epilépticas SCN8A; el gen SNC8A codifica la subunidad alfa del canal Nav1.6). De modo que nuestra estrategia podría servir, por un lado, para tratar el síndrome de Dravet, pero también para abordar la terapia de ese otro tipo de encefalopatías en el que hay ganancia funcional en Nav1.2 o Nav1.6.
Para el LIDeB esta publicación es especial por varios motivos. Nuestro laboratorio tiene por línea de investigación histórica la búsqueda de nuevos compuestos químicos anticonvulsivantes con potencial en el tratamiento de epilepsias, pero esta es la primera vez que publicamos un aporte específico para el síndrome de Dravet.
A partir de nuestra vinculación con ApoyoDravet y de nuestra incorporación a INDRE, empezamos a enfocar nuestros esfuerzos en Dravet, contando para ello con el apoyo de ApoyoDravet, por un lado, y de la Agencia Nacional de Promoción de la Investigación, el Desarrollo Tecnológico y la Innovación, aquí en Argentina. Esta es la primera publicación de Maximiliano Fallico, uno de los estudiantes de doctorado de nuestro grupo, que está desarrollando la primera tesis de doctorado del LIDeB orientada enteramente a Dravet, con proyecto de tesis denominado "Búsqueda de nuevos compuestos anticonvulsivos para el tratamiento del síndrome de Dravet”.
También es la primera publicación del proyecto "Búsqueda asistida por computadora, evaluación in vitro e in vivo de nuevos agentes terapéuticos específicos para el tratamiento del síndrome de Dravet", que desde el 2020 financia nuestra agencia nacional de investigación. De modo que estamos celebrando que, después de ya unos pocos años de investigación dirigida a Dravet, empezamos a tener los primeros resultados concretos en esta línea de trabajo.
Ahora mismo tres de los candidatos seleccionados mediante nuestros modelos están siendo ensayados in vitro, utilizando la técnica patch clamp, por nuestros colaboradores del Instituto de Estudios Inmunológicos y Fisiopatológicos. Los resultados preliminares confirman que el primero de estos compuestos tiene capacidad bloqueante sobre Nav1.2, restándose evaluar si esta capacidad de bloqueo es específica para esa isoforma. Luego, a partir de estos primeros resultados experimentales, decidiremos si corresponde aplicar técnicas de optimización molecular para aumentar la potencia del o de los candidato(s) activo(s) o incrementar su especificidad. En cualquier caso, de tener resultados satisfactorios in vitro, estaremos en condiciones de que tales compuestos empiecen a ser evaluados en modelos animales del síndrome de Dravet disponibles en la red INDRE.
Como siempre, desde el LIDeB agradecemos a AD y a nuestras instituciones locales UNLP, CONICET, y Agencia I+D+i, por confiar en nosotros y brindarnos el apoyo material para llevar adelante nuestro trabajo.
“Ha sido una realidad que nos ha conmocionado absolutamente a todas y cada una del grupo”.
En primer lugar, este trabajo que hemos realizado en conjunto con el fundador de Apoyodravet, Dr. Luis Miguel Aras, nos ha dado la oportunidad de conocer una realidad que desconocíamos y no nos esperábamos. Podríamos decir que ha sido una realidad que nos ha conmocionado absolutamente a todas y cada una del grupo. Creemos que el que haya sido una realidad que desconocíamos ha podido influenciar en este impacto.
Por otro lado, Apoyodravet nos ha hecho abrir los ojos en cuanto a la realidad en las escuelas de los niños y niñas que sufren este síndrome. Hemos podido ver que hoy en día son muy pocas las escuelas que están preparadas para hacer frente a este tipo de realidades y que, por lo tanto, nosotras tenemos una gran responsabilidad de cara al futuro, ya que seremos las futuras profesionales que tendrán que hacer esta realidad posible.
“Apoyodravet ha sido de gran ayuda para concienciarnos y concienciar al resto sobre la necesidad del cambio de las escuelas”.
Por ello, Apoyodravet ha sido de gran ayuda para concienciarnos y concienciar al resto sobre la necesidad del cambio de las escuelas que tenemos hoy en día. No solo para los/as niños y niñas que sufren el síndrome de Dravet, sino para todos/as los/as niños/as que hoy, todavía, sufren este tipo de discriminaciones.
Hoy en día es muy común escuchar la palabra inclusión, y hacer hincapié en ella. Pero ¿conocemos realmente lo que supone la inclusión?, ¿Se pone verdaderamente en práctica en los colegios que alardean de ello? Como grupo que ha podido trabajar y ver la realidad del alumnado que sufre el síndrome de Dravet, creemos que, aunque en las escuelas actuales la palabra inclusión está latente, hay determinados colectivos que no se tienen en cuenta. Si no se produce un cambio en las políticas socioeducativas (organización escolar y currículo) de los centros, será muy difícil lograr la inclusión, ya que estas mismas políticas son ya excluyentes.
Por tanto, lo primero que tenemos que hacer para lograr la inclusión es dar cuenta de la realidad que sufren todos estos colectivos, para que la gente sea consciente y se posicione para hacer cambios. De no ser así, prevalecerá el egoísmo del hombre y se dificultará la realización de cambios significativos desde la posición de privilegio de algunos. Si queremos la inclusión, tenemos que hacer partícipes inmediatamente a los niños con diferentes síndromes. Tenemos que enseñar a los alumnos a amarse entre todos, a tener una visión crítica. Si los alumnos aprenden a amar a partir de las diferencias de todos, el cambio en los centros vendrá con los mismos. Tenemos mucho que aprender de los niños, de sus actitudes, de su amor incondicional y no contaminado por la sociedad.
Dicho todo esto, si se quieren conseguir escuelas inclusivas, las escuelas tienen que adaptarse a la realidad de todos los niños y no son los niños quienes tienen que adaptarse a las escuelas. Todos los niños y niñas tienen derecho a una educación de calidad y a que sus necesidades sean satisfechas de manera eficaz. Todas las personas somos diferentes, con nuestras debilidades y fortalezas, y tenemos que ver esas desigualdades como enriquecedoras. Conseguirlo, sin embargo, no dependerá sólo de las escuelas, ya que éstas son un pequeño reflejo de la sociedad, por lo que para conseguir escuelas inclusivas será necesario conseguir una sociedad inclusiva.
Cortometraje "Escolarizando a Leire" (en Euskera)
Guion del cortometraje "Escolarizando a Leire" (en español)
– Zuriñe Cipitria: Hola
– Elena Bernechea: Hola
– Maider Arrieta: ¿Qué tal?
– Eneritz Aramendi: Bueno perdón por llegar tarde, he estado en una reunión con los padres de Leire.
– Zuriñe Cipitria: ¿Quién es Leire?
– Eneritz Aramendi: Pues mira, Leire es una niña que se va a incorporar este año en el primer ciclo de primaria en nuestra escuela, por primera vez en su vida. La cuestión es que en otros centros la han rechazado y entonces los padres tienen una carga emocional bastante considerable. Leire es una niña que tiene Síndrome de Dravet.
– Zuriñe Cipitria: ¿Dravet?
– Miren Garmendia: ¿Dravet?
– Maider Arrieta: ¿Dravet?
– Eneritz Aramendi: Sí. Suele tener varios episodios de epilepsia cada día, por lo que tiene algunas barreras o dificultades, pero también tiene muchas habilidades; y nosotros nos centraremos en ellas. Por eso, quería hablar con vosotros porque se va a escolarizar en el primer ciclo y me gustaría hablar con vosotros los tutores y educadores para saber en qué aula entraría Leire o en qué grupos queréis escolarizar.
– Zuriñe Cipitria: Yo tengo veinticinco alumnos y además sabiendo que tiene síndrome de dravet no sé si seré capaz.
– Miren Garmendia: A mí personalmente me da un poco de miedo meterle en mi clase. Además, si tiene algún episodio cuando estamos en clase yo no sé gestionar eso.
– Eneritz Aramendi: Los padres han dejado aquí una guía que puede ayudar a los profesores y os recomiendo que la lean con el objetivo de ayudarles.
– Maider Arrieta: En mi clase también hay muchos niños con muchas necesidades y lo veo difícil.
– Miren Garmendia: Al final lo que tiene es otra carga añadida y yo no puedo ahora mismo.
– Eneritz Aramendi: Valorar y observar las guías de profesor porque necesito una respuesta mañana o hoy por la tarde.
– Miren Garmendia: De acuerdo, gracias.
– Zuriñe Cipitria: De acuerdo, gracias.
– Maider Arrieta: De acuerdo, gracias.
– Miren Garmendia: Adios
– Zuriñe Cipitria: Adios
– Maider Arrieta: Adios
– Eneritz Aramendi: Adios
– Elena Bernechea: Adios
– Elena Bernechea: Eneritz, me gustaría hablar contigo. Yo lo pensaré. Creo que puede ser un bonito reto y que sería posible que Leire entrara en clase. Además creo que puede ser beneficioso para todos los compañeros de clase. Y quizá con la ayuda del educador, creo que podemos conseguirlo.
– Eneritz Aramendi: De acuerdo. Agradezco tu interés, Elena. Ahora lee la guía con calma y sabe que vas a tener ayuda. La familia está dispuesta a colaborar y la asociación Apoyodravet también da numerosas campañas de sensibilización, entonces no habrá ningún problema. Vas a contar con ayuda.
– Elena Bernechea: Perfecto. Entonces llevaré la guía a casa y le daré una vuelta.
– Eneritz Aramendi: Genial. Muchas gracias Elena.
– Elena Bernechea: No hay de que. Adiós.
3 MESES DESPUÉS…
– Eneritz Aramendi: Bueno, como cada trimestre hoy quiero saber cómo ha sido este trimestre la dinámica y el ambiente de vuestras clases. Por si me tuviera que reunir con algunos/as padres y madres. Me gustaría empezar con Elena, porque como ya sabéis Leire entró en su aula y a ver qué tal le ha ido el reto y que nos cuente un poco su experiencia.
– Elena Bernechea: Bueno, pues tengo que decir que ha sido un reto muy bonito, especialmente por la riqueza que Leire ha traído al aula. Gracias a Leire los alumnos han podido desarrollar algunos valores como la empatía, se han dado cuenta de la importancia de tener relaciones sanas entre sus iguales… Los alumnos han tenido un gran desarrollo y ha sido muy beneficioso tener a Leire en clase. La colaboración del educador ha sido también muy de agradecer.
– Maider Arrieta: Pues qué bien, qué interesante.
– Zuriñe Cipitria: La verdad es que no creía que fuese así.
– Miren Garmendia: Yo tampoco. Creía que iba a ser más una carga que un beneficio.