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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso ha editado la Guía “Enfermedades Raras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión”, realizada por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, respectivamente; y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
ApoyoDravet ha participado en su creación de la mano de Andrea Lozano, responsable de Educación Inclusiva, y el Dr. Luis Miguel Aras, director de Investigación.
La Guía «Enfermedades Raras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión identifica y describe buenas prácticas que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras.
De este modo, la Guía sirve de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo, ya que les ofrece recursos e información y sirve de impuso para “hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad”.
Además de ApoyoDravet, también han participado en la elaboración de la Guía otras entidades que forman parte del grupo focal “Educar en Red”: Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, Asociación Síndrome 22q11, Asociación Española de Síndrome de Rett -AESRo, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España -AHUCEo, Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia -ASEBIER.
La Guía “Enfermedades Raras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión” se ha desarrollado gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y complementa la publicación, también editada por el Imserso en el año 2020, “Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo”.
