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Apoyo Dravet

Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet

Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. Online

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta Online, integrada en su proyecto de divulgación EpiHum. Este evento propone un espacio de conexión y encuentro entre el mundo de la ciencia y las familias afectadas en el ámbito de todas las epilepsias raras y complejas.

Se abordarán las siguientes preguntas:

  • ¿Cómo se debe abordar el deterioro cognitivo de los afectados y familiares?
  • ¿Cuáles son las innovaciones más prometedoras?
  • ¿De qué manera se puede mitigar el estigma y la exclusión social?
  • ¿Qué pueden aportar las familias en la investigación científica?
  • ¿Cuáles son los beneficios para los afectados, las familias y el equipo de investigación?
  • ¿Cómo mejorar el afrontamiento de la enfermedad?

#10ApoyoDravet

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    Finalidad: Gestionar la inscripción y asistencia al evento y envío de información divulgativa de la actividad de la organización. Protección de datos personales: Utilizaremos sus datos para responder consultas y realizar análisis estadísticos. Para más información sobre el tratamiento y sus derechos, consulte la Política de privacidad

     

     

    Programa

    Diálogos entre ciencia y familias: epilepsias raras y complejas

    Diálogo I: Impacto cognitivo en epilepsias raras y complejas

    • Dra. Rocío Sánchez Carpintero
       Presidenta de la Sociedad Española de Neuropediatría
       Clínica Universidad de Navarra
    • Prof. Dr. Jon Andoni Duñabeitia
       Catedrático de Psicología, Universidad Nebrija
       Director del Centro Nebrija de Investigación en Cognición (CNIC)

    Diálogo II: El papel de las familias en la investigación

    • Dr. Antonio Gil-Nagel Rein
       Director de la Unidad de Epilepsia, Hospital Ruber Internacional (Madrid)
    • Rob Camp
       Representante de EUPATI España (Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica)

    –

    Coordina: Dr. Luis Miguel Aras, director Científico ApoyoDravet, director científico Federación Europea Síndrome de Dravet.

    #10ApoyoDravet

    La Jornada Abierta Online se integra dentro de EpiHum ApoyoDravet, un proyecto de la Asociación centrado en la divulgación y humanización de la ciencia en epilepsias raras y complejas. Vinculado a la red de investigadores INDRE ApoyoDravet, conecta el ámbito científico-médico con las personas afectadas y sus familias.

    Mas información: espacio web EpiHum

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    Red INDRE ApoyoDravet
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