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Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet
Epilepsias raras y complejas: diálogos entre ciencia y familias
Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. Online
Dirigido a toda la comunidad: familias, profesionales de la salud y científicos sociales… Un punto de encuentro para aprender, ponerse al día y resolver dudas con intervinientes que son referentes en el campo.
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta Online sobre epilepsias, integrada en su proyecto de divulgación EpiHum. Este evento propone un espacio de conexión y encuentro entre el mundo de la ciencia y las familias afectadas en el ámbito de todas las epilepsias raras y complejas.
Se abordarán las siguientes preguntas:
- ¿Cuáles son las innovaciones más prometedoras para reducir el deterioro cognitivo asociado a las epilepsias?
- ¿De qué manera se puede mitigar el estigma y la exclusión social de los afectados/as?
- ¿Cuáles son los beneficios de la participación de las familias en la investigación científica?
- ¿Cómo mejorar el afrontamiento familiar ante una enfermedad rara, severa y discapacitante como el Dravet?
#10ApoyoDravet
Programa
Epilepsias raras y complejas: diálogos entre ciencia y familias:
Diálogo I: Impacto cognitivo en epilepsias raras y complejas
- Dra. Rocío Sánchez Carpintero
Presidenta de la Sociedad Española de Neuropediatría
Clínica Universidad de Navarra - Prof. Dr. Jon Andoni Duñabeitia
Catedrático de Psicología, Universidad Nebrija
Director del Centro Nebrija de Investigación en Cognición (CNIC)
Diálogo II: El papel de las familias en la investigación
- Dr. Antonio Gil-Nagel Rein
Director de la Unidad de Epilepsia, Hospital Ruber Internacional (Madrid) - Rob Camp
Representante de EUPATI España (Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica)
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Coordina: Dr. Luis Miguel Aras, director Científico ApoyoDravet, director científico Federación Europea Síndrome de Dravet.
#10ApoyoDravet
La Jornada Abierta Online se integra dentro de EpiHum ApoyoDravet, un proyecto de la Asociación centrado en la divulgación y humanización de la ciencia en epilepsias raras y complejas. Vinculado a la red de investigadores INDRE ApoyoDravet, conecta el ámbito científico-médico con las personas afectadas y sus familias.
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