Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) 

Las epilepsias raras y complejas no solo se manifiestan a través de crisis epilépticas. Uno de los desafíos más significativos —y frecuentemente invisibilizados— es el impacto en la salud cognitiva de las personas afectadas. Esta dimensión influye directamente en su autonomía, aprendizaje, comunicación y calidad de vida.

El Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) nace con el objetivo de: 

• 🧩 Monitorizar el estado cognitivo de las personas afectadas, con especial atención a datos cercanos y relevantes para las familias. 

• 📢 Ofrecer recomendaciones útiles a familias, profesionales sanitarios y responsables políticos. 

• 📊 Generar evidencia científica que sirva de base para la toma de decisiones y el diseño de políticas públicas. 

• 🔬 Impulsar la investigación, tanto propia como colaborativa, en el ámbito de la evaluación y estimulación cognitiva. 

• 💡 Fomentar la innovación tecnológica, desarrollando herramientas digitales para la evaluación y mejora de la función cognitiva. 

• 🧠 Crear una plataforma asistencial que contribuya de forma significativa a la mejora cognitiva de las personas con epilepsias raras y complejas. 

 

El Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) es una iniciativa de ApoyoDravet.

Con la colaboración de:

• Colaboradores sociales
• Colaboradores económicos
• Colaboradores estratégicos

 

Coordinador general: Dr. Luis Miguel Aras Portilla

Partner operativo: Impulso Cognitivo

 

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Sobre ApoyoDravet: 10 años de crecimiento 

ApoyoDravet es una asociación creada por familias de afectados/as, declarada de utilidad pública, que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsias o epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet.  

En 2025 la Asociación cumple diez años, durante los cuales ha logrado importantes avances con proyectos de éxito en el ámbito social y en la investigación científica, donde lidera una red colaborativa de más de 50 investigadores, INDRE ApoyoDravet.