Skip links

V Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras (Madrid, 18-19 junio 2026) - INDRE ApoyoDravet

  • Un espacio de transferencia de conocimiento sobre investigación científica y el manejo de la enfermedad.
  • Impulsan y organizan: ApoyoDravet y Universidad Nebrija.
  • Evento gratuito destinado a toda la comunidad: científicos, médicos y otros sanitarios y familias…
  • Con el aval de las sociedades científicas: SEN, SENEP, SENC, SEMERGEN, AEP, SEMFYC y la AMN.
  • Jornada abierta de conferencias (19 junio) y workshop privado de investigadores (18 junio).
Inauguración del congreso 2024: Elena Calvo, Presidenta de ApoyoDravet; Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Susana Martín Leralta, decana de la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija.

El Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras es un espacio de transferencia de conocimiento que reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, en torno a la red científica INDRE de ApoyoDravet.

Su objetivo es divulgar y acelerar proyectos científicos para impulsar la investigación científica y mejorar el manejo de las epilepsias raras y complejas.

Participan investigadores y expertos en el campo, procedentes de hospitales, universidades o centros de investigación. 

El contenido aborda las últimas novedades relevantes sobre proyectos de investigación y los retos científicos; así como los aspectos médicos en el manejo de estas enfermedades.

La programación del Congreso integra un workshop privado de los investigadores de la red científica INDRE ApoyoDravet, el jueves, 18 de junio (imprescindible invitación), previo a la jornada abierta de conferencias a toda la comunidad, que tendrá lugar el viernes, 19 de junio (ver programa en las próximas líneas).

La programación general de actividades del congreso también integra la celebración de la Jornada Presencial Anual del proyecto de divulgación EpiHum ApoyoDravet, como un evento paralelo y sinérgico. 

La quinta edición del Congreso ApoyoDravet INDRE es un nuevo estímulo para modificar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

ApoyoDravet invita a todos los públicos interesados a participar en este foro de referencia para las enfermedades raras con epilepsia en España.

Inscríbete gratis ahora.

¿Qué es la red INDRE de ApoyoDravet?

Como plataforma colaborativa, en el ámbito científico, ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaría (INDRE). 

Actualmente, la red Indre de ApoyoDravet está integrada por 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación.

Los grupos Indre desarrollan distintas líneas de investigación en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales… 

Mas información sobre miembros y proyectos INDRE: www.indre.apoyodravet.eu

Impulsan y organizan

Avales científicos

Colaboran

El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
Madrid, 18-19 junio 2026

Inscríbete ahora (19 junio)

Destinatarios

Evento gratuito y abierto a toda la comunidad: 

  1. Miembros de ApoyoDravet.
  2. Investigadores.
  3. Médicos.
  4. Psicólogos.
  5. Trabajadores sociales.
  6. Académicos.
  7. Estudiantes y doctorandos.
  8. Familias afectadas.
  9. Cualquier otro interviniente que trabaje en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia.

 

Ubicación

Universidad Nebrija. Campus de Madrid – Arturo Soria. Calle de Asura, 90, 28043 Madrid, España

Jornada abierta de conferencias (viernes, 19 junio 2026)

Comités

Presidenta de honor

Monserrat Gomendio Kindelan, Rectora Magnífica de la Universidad Nebrija

Comité Científico

Dr. Luis Miguel Aras Portilla, Servicio Navarro de Salud, ApoyoDravet.

Prof. Jon Andoni Duñabeitia, Catedrático Universidad Nebrija.

Comité organizativo

D. Juan Antonio Ibáñez, ApoyoDravet.

D. Antonio Villalón, ApoyoDravet.

Programación de actividades

18 junio – Workshop científico para investigadores INDRE de ApoyoDravet (grupos externos pueden solicitar invitación).

19 junio – Jornada abierta de conferencias: Congreso científico + Evento presencial EpiHum.

Agenda del Congreso (Programa científico) 

Viernes, 19 de junio de 2026

Los nuevos mapas: del gen a la decisión clínica

(Agenda provisional, ponentes pendientes de confirmación)

9:00 h. Inauguración oficial.

Con la intervención de autoridades institucionales.

  • Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid.
  • Universidad Nebrija.  
  • Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.  
  • Presenta: Jon Andoni Duñabeitia, catedrático en la Universidad Nebrija, director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC).  

9:20 h. Ponencia inaugural: Clínica, neurociencia y transformación del conocimiento.

  • Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, director del programa de epilepsia y jefe del servicio del Departamento de Neurología, Hospital Ruber Internacional Madrid.

9:45 h. El gen como motor del cambio en epilepsias raras.

  • Manuel Álvarez Dolado, científico titular del CSIC en  el CABIMER. 
  • Rubén Hernández,  investigador en terapia génica, División de Medicina de ADN y ARN, CIMA Universidad de Navarra.  
  • Coordina: Amaia Aras, responsable de investigación preclínica europea en Síndrome de Dravet. 

10:35 h. Café.

11:00 h. Del cerebro errático al impacto real: ciencia, innovación y pacientes. 

  • Víctor Franco Puntes, investigador principal, Instituto de InvestigaciónVall d’Hebron (VHIR)eInstituto Catalán de Nanociencia y Nanotecnología (ICN2). 

Dentro del cerebro alterado: fisiopatología y su reflejo en la vida real. 

  • Sandra Acosta Verdugoinvestigadora, Universidad Barcelona y Hospital San Joan de Deu; directora científica OrganAID. 

Del laboratorio a la empresa, organoides, innovación y pacientes. 

  • Coordina: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, asesor científico y coordinador de la red INDRE ApoyoDravet; Médico de urgencias extrahospitalarias del Servicio Navarro de Salud. 

11:50 h. Genética en epilepsias raras: del diagnóstico a las decisiones clínicas y familiares.

  • Rocío Sánchez-Carpintero, Profesora de Pediatría, Universidad de Navarra. Neuropediatra Clínica Universidad de Navarra.

12:50 h. Red Internacional de Investigación en el Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras y Complejas (INDRE ApoyoDravet).  

  • Dr. Luis Miguel Aras Portilla, coordinador de la red INDRE ApoyoDravet:  

Actualización de proyectos liderados por investigadores integrados en la red INDRE ApoyoDravet. Grupos de trabajo.

 Este congreso está dedicado a la memoria de Ibo Galindo, investigador INDRE ApoyoDravet, recientemente fallecido. Sus aportaciones y compromiso con la comunidad siguen inspirando nuestro trabajo. 

13:30 h. Potencial neuroprotector de cannabinoides en epilepsias raras y complejasExperiencia colaborativa 2025 entre ApoyoDravet y SCN8A Spain. 

  • Onintza Sagredo, investigadora principal, Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, Universidad Complutense de Madrid. 
  • Presentan: Dr. Luis Miguel Aras Portilla, asesor científico y coordinador de la red INDRE ApoyoDravet; y Aurora Rojo, presidenta SCN8A Spain. 

13:55 h. Clausura de ponencias científicas.

14:00 h. Comida.  

La programación del día continúa con la jornada presencial EpiHum ApoyoDravet.

 
Logo EpiHum

Actividad paralela

Agenda Jornada presencial EpiHum ApoyoDravet

Viernes, 19 de junio de 2026

La conexión de la ciencia y la medicina con las familias

(Agenda provisional, ponentes pendientes de confirmación)

15:00 h. Apertura de la Jornada EpiHum.  

  • Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.  

15:15  h. Nuevas tecnologías para el afectado y las familias.  

  • Julián Isla, cofundador y presidente de Fundación 29 y responsable de recursos de datos e inteligencia artificial en Microsoft.  

15:45 h.  Epilepsias complejas en la vida real.  

  • Cristina García Bravo, docente e investigadora, Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física, Universidad Rey Juan Carlos.  

Impacto en la familia y los factores de los progenitores. 

  • Lucía Zumárraga, fundadora y directora de NeuroPed, Centro de Neurodesarrollo Pediátrico

Neuropsicología del día a día.  

  • Amaia Aras, responsable de investigación preclínica europea en Síndrome de Dravet; hermana de persona afectada con síndrome de Dravet. 

La voz de los hermanos.  

  • Coordina Francesca Michel, coordinadora EpiVer ApoyoDravet; hermana de persona afectada con síndrome de Dravet. 

16:45 h. Café.  

17:15 h. El espacio asociativo.  

  • Organizaciones y asociaciones de afectados colaboradoras.   

17:45 h. Presentación actividades ApoyoDravet. Entrega de premios ApoyoDravet.  

  • Antonio Villalón, director general de ApoyoDravet.   

18:15 h. Clausura. 

Ponentes

Jon Andoni Duñabeitia 

Catedrático en la facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija. 
Director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición.  
Profesor II en el departamento de Lenguas y Cultura de la Universidad del Ártico de Noruega.  
Director de la International Chair in Cognitive Health. 

LinkedIn
Universidad Nebrija 

Dr. Antonio Gil-Nagel Rein 

Neurólogo, referente internacional en epilepsia y encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
Director de la Unidad de Epilepsia, Servicio de Neurología, Hospital Ruber Internacional (Madrid). 
Profesor vinculado a IE University. 
Profesor Ad Honorem del Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid (CTB).
Director de la Cátedra de Epilepsia de la Universidad Francisco Vitoria.
Miembro fundador de la Red Europea de Investigación en Epilepsia y de la European Epilepsy Monitoring Association. 

LinkedIn 
Hospital Ruber Internacional 

Manuel Álvarez Dolado 

Doctor en biología, científico titular del CSIC para el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) de Sevilla.
Especialista en terapia celular y enfermedades neurológicas, con énfasis en epilepsia.
Profesor asociado de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. 

LinkedIn 
CSIC 

Rubén Hernández Alcoceba  

Licenciado y doctor en medicina.
Investigador en el programa de terapia génica y regulación de la expresión génica del CIMA.
Desarrollo de vectores adenovirales para la terapia génica del cáncer y de enfermedades monogénicas.
Profesor asociado de medicina interna y participa en el máster de Investigación Biomédica de la Universidad de Navarra. 

LinkedIn
CIMA Universidad de Navarra 

Amaia Aras Perea  

Bioquímica y bióloga molecular. 
Graduada del máster en Investigación Biomédica Traslacional del Vall d’Hebron Research Institute (VHIR).
Responsable europea de la investigación preclínica del Síndrome de Dravet. 

LinkedIn 

Víctor Franco Puntes 

Profesor de investigación ICREA en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR) y en el Instituto Catalán de Nanociencia y Nanotecnología (ICN2).
Jefe de grupo de nanopartículas farmacocinéticas en el Vall Hebron Institut de Recerca.

LinkedIn
Instituto de Investigación Vall d’Hebron 

Sandra Acosta Verdugo 

Doctora en biología, profesora asistente Serra Húnter en la Universidad de Barcelona y experta en biología evolutiva y organoides derivados de iPSC humanas.
Profesora asistente Serra Hunter. Dpto Anatomía y Embriología Humana, facultad de medicina. Bellvitge, Universidad de Barcelona.
Científica visitante del Instituto de Biología Evolutiva- Universidad Pompeu Fabra, Barcelona. 

Universidad de Barcelona 

Luis Miguel Aras Portilla 

Médico de urgencias extrahospitalarias del Servicio Navarro de Salud. Lesaka.
Asesor científico de ApoyoDravet.
Coordinador de la red INDRE ApoyoDravet.
Coordinador del Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) de ApoyoDravet. 
Director científico de la Dravet Syndrome European Federation.
Director de Impulso Cognitivo SL.  

LinkedIn 

Rocío Sánchez-Carpintero Abad

Licenciada y Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Navarra.
Codirectora del Departamento de Pediatría.
Especialista en Pediatría y Neurología Infantil.
Dedicación preferencial a la epilepsia infantil y al síndrome de Dravet

LinkedIn
Universidad de Navarra

Onintza Sagredo

Doctora en Biología por la Universidad Complutense de Madrid. 
Profesora titular en la Facultad de Medicina de la UCM y secretaria del Instituto Universitario de Investigación en Neuroquímica de la UCM y de la Sociedad Española de Investigación sobre Cannabinoides. 
Grupo de investigación Cannabinoides en la UCM. 
Investigadora del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS).
Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red- enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED). 

UCM
IRYCIS

Julián Isla

Gerente de Recursos de Datos e Inteligencia Artificial en Microsoft.
Director científico Fundación Dravet.
Presidente y confundador de Fundación 29.

LinkedIn

Cristina García Bravo

Profesora Permanente Laboral del Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. 
Profesora del Grado en Terapia Ocupacional y Educación Infantil. 
Terapeuta Ocupacional.
Máster en Neurocontrol Motor. 
Doctora en Ciencias de la Salud. 
Miembro del grupo de alto rendimiento Research Group of Humanities and Qualitative Research in Health Science “Hum&QRinHS” y Miembro colaborador del Grupo de Investigación en Participación, Roles, Ocupaciones y Actividades para la Transformación de Comunidades de la Universidad Rey Juan Carlos (PROACT). 

URJC 

Lucía Zumárraga

Fundadora y Directora de NeuroPed. 
Licenciada en Psicología Clínica por la Universidad Pontificia de Comillas.  
Máster en Neurorrehabilitación por Instituto Guttman (Universidad Autónoma de Barcelona).
Doctorado en Neurociencias (DEA, en la Universidad Complutense Madrid).
Presidenta de la Asociación Madrileña de NeuroPsicología. 

NeuroPed

 

El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
Madrid, 18-19 junio 2026

Inscríbete ahora (19 junio)

CONGRESOS ANTERIORES

Fotos y vídeofoto del IV Congreso Internacional en Investigación sobre Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras 2024 INDRE ApoyoDravet

Impulsan y organizan

El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
Madrid, 18-19 junio 2026

Inscríbete ahora (19 junio)