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El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
Impulsado y organizado por ApoyoDravet y la Universidad Nebrija
El IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras reúne en Madrid los próximos días 23 y 24 de mayo de 2024 a los investigadores de la red científica Indre de ApoyoDravet junto a los mayores expertos y las entidades implicadas en la investigación científica y el manejo de estas enfermedades.
Impulsado y organizado por la asociación ApoyoDravet y la Universidad Nebrija, el congreso se constituye en el punto de encuentro de referencia de toda la comunidad científica y social de epilepsias raras y complejas.
Celebrado en el Campus de Lenguas y Educación en Madrid-Arturo Soria de la Universidad Nebrija, el congreso se trata de un espacio multidisciplinar de transferencia de conocimiento con más de 30 ponentes de centros de investigación, hospitales, universidades, instituciones públicas y organizaciones de pacientes de España.
El catedrático Jon Andoni Duñabeitia, director del Centro de Ciencia Cognitiva de la Universidad Nebrija y presidente del comité científico, explica que este congreso “pone sobre la mesa la necesidad de hacer abordajes integrales de las enfermedades minoritarias, partiendo de perspectivas de investigación multidisciplinar que ayuden a avanzar en el conocimiento básico y aplicado a nivel sociofamiliar, psicológico y clínico”.
Por su parte, Luis Miguel Aras, coordinador de la red Indre ApoyoDravet y director de investigación de la Asociación resalta que “es necesario impulsar un espacio común de las epilepsias más graves que permita identificar las necesidades sociales y científicas comunes y abordarlas de forma colaborativa”.
El plantel de ponentes está integrado de investigadores, profesionales y representantes institucionales provenientes de distintos puntos geográficos de España y de Argentina: Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija, Hospital Ruber Internacional Madrid, Universidad Nacional de La Plata (Argentina), Achucarro Basque Center for Neurosciences, Universidad de Barcelona, Universidad Politécnica de Valencia, Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), CSIC; Universidad Complutense de Madrid, Universidad de A Coruña, IIS BioBizkaia, Instituto de Neurociencias CSIC-UMH, SCN8A Alliance, Instituto de Neurociencias Synaptia Vithas, Impulso Cognitivo, Fidelitis, Federación Española de Epilepsia (FEDE), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ApoyoDravet.
La inauguración corre a cargo de Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Susana Martín Leralta, Decana de la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija; y Elena Calvo, Presidenta de ApoyoDravet.
La ponencia inaugural es ofrecida por Dr. D. Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional Madrid y Fundación Iniciativa para las Neurociencias.
El Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras está patrocinado por UCB y Jazz Pharmaceuticals.
Con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Madrileña de Neurología (AMN).
Premios ApoyoDravet 2023
En el marco de la celebración el Congreso, ApoyoDravet entrega sus premios 2023 que reconocen el trabajo de la Fundación FEDER para la investigación en enfermedades raras, en su categoría de investigación; y a Diego Longoni, en la categoría social. Más información aquí.
El espacio de las epilepsias raras y complejas en España
23 - 24 mayo 2024
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23 - 24 mayo 2024
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Sobre epilepsias raras y complejas
Las epilepsias raras y complejas constituyen conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. A modo meramente enunciativo, se podrían citar algunas encefalopatías epilépticas, síndromes epilépticos o patologías como síndrome de Dravet, síndrome de West, esclerosis tuberosa, síndrome de Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, el síndrome de Rasmussen, síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1), CDKL5, SCN8A…
Más información sobre enfermedades raras con epilepsia aquí.
Sobre la Red Indre de ApoyoDravet
ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria (Indre), una plataforma colaborativa en el ámbito científico. Actualmente, la red Indre está integrada por 14 grupos de investigación y más de 50 investigadores en 12 centros de investigación. Los grupos Indre desarrollan diversas líneas de investigación en la vanguardia científica, incluyendo técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación y organoides cerebrales.
Más información sobre el área de investigación científica ApoyoDravet aquí.
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