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Premios ApoyoDravet 2023: Fundación FEDER y Diego Longoni

Premios ApoyoDravet 2023 para la Fundación FEDER (categoría investigación) y Diego Longoni (categoría social)

  • ApoyoDravet es una comunidad de enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, formada por pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, educadores y otros intervinientes.
  • Sus premios reconocen a personas y entidades con papel activo en la modificación de la enfermedad y en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas y familiares.

 

ApoyoDravet de enfermedades raras con epilepsia concede sus premios 2023 a las entidades Fundación FEDER para la investigación en enfermedades raras, en la categoría de investigación, y a Diego Longoni, en la categoría social. 

La Fundación FEDER para la investigación en enfermedades raras recibe el galardón por su impulso de la investigación en las enfermedades raras y por extensión en el síndrome de Dravet y las epilepsias raras; así como por su compromiso manifiesto con todas las actividades de ApoyoDravet. 

Hay que destacar que desde 2015 la Fundación FEDER lanza una convocatoria de investigación anual de impulso a proyectos de investigación y promociona desde diversas actividades el impulso de la investigación en el campo de las enfermedades raras. 

Por otro lado, ApoyoDravet ha decidido entregar su premio a la innovación social a la persona de Diego Longoni, padre de afectada, argentino, en reconocimiento por su labor como promotor económico de proyectos científicos y sociales en síndrome de Dravet. 

Los premios ApoyoDravet tienen un carácter anual y reconocen a personas y entidades con papel activo en la modificación de las epilepsias refractarias y en la mejora de calidad de vida de afectados y familiares. 

ApoyoDravet se constituye en una comunidad de pacientes, científicos, sanitarios y otros intervinientes. La Asociación está focalizada en la promoción de la investigación científica y el desarrollo de proyectos sociales inclusivos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia y el síndrome de Dravet. 

Convocatorias anteriores de los Premios ApoyoDravet tuvieron como destinatarios los expertos Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional; la Dra. Rocío Sánchez Carpintero, Clínica Universidad de Navarra; el catedrático Jon Andoni Duñabeitia, Universidad Nebrija; el investigador Máximo Ibo Galindo, centro de investigación Príncipe Felipe; la Fundación Kutxa y el grupo de cultura vasca Gero Axular. 

Sobre el Congreso de Epilepsias Raras 

El IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras es un evento clave para la comunidad científica y médica que se dedica al estudio y tratamiento de enfermedades raras con epilepsia y Dravet.  

Este congreso es un espacio de intercambio de conocimientos que reúne a investigadores, expertos y profesionales de más de 20 instituciones, incluyendo hospitales, universidades, centros de investigación y organizaciones de pacientes. 

Su objetivo principal es promover la divulgación y acelerar el desarrollo de proyectos científicos destinados a mejorar la comprensión y el manejo de las epilepsias raras y complejas.  

Además de aspectos médicos y científicos, el congreso aborda temas psicológicos, jurídicos y familiares relacionados con el manejo de estas enfermedades, reconociendo la importancia de un enfoque integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.  

 

Sobre ApoyoDravet y las epilepsias raras 

La asociación ApoyoDravet es una comunidad creada por familias de afectados de epilepsias raras dónde médicos, investigadores, educadores y otros intervinientes trabajan conjuntamente.  

Dispone de una red de investigación (Indre ApoyoDravet), con 14 grupos científicos de universidades, hospitales y centros de investigación nacionales e internacionales y más de 20 proyectos en desarrollo. 

ApoyoDravet es una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. 

La epilepsia refractaria afecta al 0,3% de la población y se caracteriza por una ausencia de control de las crisis epilépticas. Se calcula que el 30 % de los afectados de epilepsia no pueden controlar sus crisis con la medicación actual construyendo una necesidad de investigación para la comunidad médica y científica. Más de 120.000 residentes en España están catalogadas de epilepsia refractaria. 

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que cursa con crisis epilépticas frecuentes, alteraciones cognitivas severas e importantes alteraciones conductuales. La mortalidad de esta enfermedad se sitúa cercana al 16 %. 

Más información sobre enfermedades raras con epilepsia aquí.  

Más información sobre ApoyoDravet aquí.