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La Asociación, registrada oficialmente en el 9 de marzo de 2015, ha conseguido durante estos 10 años consolidarse como una plataforma colaborativa de familias, médicos, investigadores y voluntarios para apoyar la ciencia y a las personas afectadas por el síndrome de Dravet y otras epilepsias raras y complejas.
En el año de su aniversario, cabe destacar algunos hitos y nuevos proyectos que marcarán el desarrollo de la Asociación para los próximos periodos.
- Avances en investigaciones de la Red científica INDRE ApoyoDravet:
- 14 grupos, más de 50 investigadores y 20 proyectos activos.
- Identificado nuevos compuestos de fármacos.
- Desarrollo de modelos computacionales junto a la Universidad de la Plata y Boolzi.
- Nuestros voluntarios, en colaboración con la Federación Europea de Síndrome de Dravet, han impulsado el mapa europeo de investigadores preclínicos y han coordinado el primer congreso europeo en síndrome de Dravet.
- Avances importantes entre los investigadores de nuestra red INDRE en organoides , terapia celular, neuroinflamación, entre otros campos.
- Avances en investigaciones de la Red científica INDRE ApoyoDravet:
- Lanzamiento del “Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras y Complejas” (OSCER), cuya finalidad es impulsar y acelerar el acceso de la comunidad científica a información relevante para la investigación, así como al reclutamiento de participantes para proyectos.
- ️Lanzamiento del proyecto EpiHum: un proyecto de divulgación y humanización de la ciencia, que se constituye en un puente entre la ciencia, la medicina y las familias.
- Jornada EpiHum ApoyoDravet: Avances en epilepsias raras y complejas (24 octubre, Barcelona), que reunió a investigadores y médicos de referencia, junto a familiares y cuidadores.
- Día Dravet 2025: “Una década trabajando juntos” – Jornada Abierta EpiHum Online (23 junio).
- Lanzamiento proyecto EpiVER: La voz de las Epilepsias Raras. Gestión del dato proveniente del afectado con la ayuda de las nuevas tecnologías y la investigación social.
- Publicación de la guía de ayuda a las familias: patrimonio protegido, plan de pensiones, testamentos y ley de apoyo a las personas con discapacidad. En colaboración con UCB.
- Realización del estudio etnográfico sobre el síndrome de Dravet, en colaboración con InProcess y Biocodex.
- Patrocinio del Neuroscience Day 2025 en la UPV/EHU.
- Desarrollo del proyecto NeuroModEpilepsia, centrado en la salud mental.
- El proyecto “Embajador de montaña“: José Manuel Iñarrea alcanza los picos más altos del mundo.
- Convenio con la UPV/EHU, presentan un cortometraje sobre ApoyoDravet.
Todo ello se ha complementado con una actividad continuada de divulgación, información, participación en eventos, actividades sociales y campañas.