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El Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER), iniciativa de ApoyoDravet, incluye entre sus principales líneas de trabajo una Base de Datos Distribuida orientada a facilitar la investigación científica en el ámbito neurocognitivo de las epilepsias raras.
Esta Base de Datos Distribuida es una actividad colaborativa entre diversas asociaciones de pacientes: SCN8A Spain, Fundación Síndrome de West, Asociación CDKL5, Asociación Síndrome PCDH19 y la propia ApoyoDravet.
Objetivos
La Base de Datos Distribuida OSCER tiene como finalidad impulsar y acelerar el acceso de la comunidad científica a información relevante para la investigación, así como al reclutamiento de participantes para proyectos.
Al mismo tiempo, ésta actúa como un puente entre investigadores y familias, promoviendo la transferencia de conocimiento y la difusión de los resultados obtenidos.
Con un enfoque colaborativo las asociaciones implicadas son parte activa del proceso, fortaleciendo el vínculo entre ciencia y familias afectadas.
Abierto a nuevas colaboraciones
El OSCER abre sus puertas a nuevas colaboraciones de entidades de afectados, profesionales que necesiten contacto con familias para sus investigaciones, patrocinadores particulares o empresariales, así como las empresas del ámbito de la salud cognitiva que deseen ofrecer productos, descuentos o donaciones.
Alcance total: 446 personas afectadas
- Síndrome de West: 267
- Síndrome de Dravet: 98
- CDKL5: 45
- SCN8A: 27
- Síndrome Lennox- Gastaut: 12
- Síndrome de Angelman: 4
- Otras epilepsias: 15 (SCN2A, KCNT1, SCM1A, Noonan, Síndrome de Leigh, Síndrome de Otahara, Síndrome de Miller-Dieker, Síndrome de Kinsbourne, Síndrome de Doose, entre otras).
Gestión de datos
- OSCER no gestiona datos personales, sino que centraliza solicitudes de investigación y contenidos científicos para trasladarlos a las asociaciones.
- Los datos de los participantes son siempre custodiados y gestionados por la asociación correspondiente del participante.
- Las entidades de pacientes deciden de manera autónoma sobre la participación en cada proyecto, tras recibir el informe valorativo de OSCER.
Sobre OSCER
El Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) una iniciativa de ApoyoDravet.
- Coordinador OSCER: Dr. Luis Miguel Aras Portilla
- Colaborador operativo: Impulso Cognitivo – www.impulsocognitivo.com