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Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras Infantiles con Epilepsia ISERIE

CUESTIONARIO ABIERTO a cualquier afectado y familia de epilepsias raras.

En colaboración con
Centro de Investigación Nebrija en Cognición y Universidad Nebrija.
Coordina
Prof. Jon Andoni Duñabeitia (Catedrático Universidad Nebrija)
Responsable Operativo
Rafael Salom (neurocientífico ApoyoDravet)
Asesora
Dr. Luis Miguel Aras Portilla
Gestión protección datos Consulting Normativo
Avalado por
comité ético Universidad Nebrija
Partner económico
desarrollo herramientas evaluación Fundación BBVA
Otros promotores económicos
ApoyoDravet.

ABIERTO a cualquier afectado y familia de epilepsias raras.

OPORTUNIDAD ÚNICA para caracterizar su enfermedad, generar conocimiento para la modificación de su enfermedad y obtener datos que permitan proyectos interventivos y dialogo con gestores y políticos.

CIENCIA para cambiar enfermedades.

Fase I 100 personas españolas, 3 de junio 2022.
Fase II 900 personas de cualquier país de habla española. (apertura finales Junio hasta completar número)

Objetivos
Conocer el impacto sociofamiliar de estas enfermedades.
Generar datos útiles a médicos, investigadores, gestores.
Validar el instrumento ISERIE como referencia en el campo.

Metodología
Entra en el siguiente enlace; info y cuestionarios a rellenar.

ES DURO… son 45 minutos, pero TIENES UNA OPORTUNDIDAD HISTÓRICA de hacer avanzar tu enfermedad.

Instrumento ISERIE (Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras Infantiles con Epilepsia), herramienta de autoevaluación que ha sido elaborado por la Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias (UISE) del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija y la Asociación ApoyoDravet.

En esta evaluación, tendrá que responder a un total de 6 cuestionarios que permiten valorar el impacto social en familias con hijos/as con enfermedades raras comórbidas con crisis epilépticas.

Los cuestionarios se presentarán sucesivamente. Podrá parar a descansar en cualquier momento entre un cuestionario y otro. Por favor, intente responder a cada cuestionario sin parar a mitad. Tendrá hasta 3 horas, desde el inicio de este, para terminarlo. En total, la evaluación llevará cerca de 45 minutos.

Recuerda que tu participación es importante para este proceso. El número de participaciones es limitado por lo que rogamos su compromiso con el estudio, ya que otras personas perderán la oportunidad de poder realizarlo.

Pueden realizarlo los dos progenitores.

Los datos son analizados de forma codificada y anonimizada.

CUESTIONARIO ABIERTO a cualquier afectado y familia de epilepsias raras.