El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica infantil que se manifiesta con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.

ApoyoDravet es una comunidad creada por familias de afectados por síndrome de Dravet y otras epilepsias raras y complejas.
Se constituye en una plataforma abierta y colaborativa que integra pacientes, familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes.

Este 23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet, celebramos una fecha clave para la concienciación sobre esta enfermedad rara y compleja, para darle visibilidad y mostrar apoyo a las personas afectadas y sus familias.

ApoyoDravet se suma un año más al Día Internacional del Síndrome de Dravet con la organización de una sesión online del proyecto de divulgación EpiHum, por segundo año consecutivo.

Esta ocasión, la sesión tiene formato de videopodcast con estreno el mismo 23 de junio y que aborda los trastornos conductuales y la salud mental en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Uno de los temas claves en el manejo de la enfermedad, y a la vez menos tratado.

En el contexto del Día Dravet 2026 también se integra el congreso bienal de investigación de la red de investigación INDRE ApoyoDravet y la jornada presencial EpiHum (ambos en Madrid).

La Asociación ha elaborado un cartel conmemorativo e informativo, disponible para descargar en esta misma página (castellano, euskera y catalán). ¿Nos ayudas a difundir?

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La Jornada Presencial Abierta y la sesión online se organizan en el marco del proyecto EpiHum, un proyecto de divulgación y humanización de la ciencia en el ámbito de las epilepsias raras y complejas; sinérgico con la actividad de promoción científica desarrollada a través de la red de investigadores INDRE ApoyoDravet.

De este modo, la iniciativa se constituye en la conexión entre dos mundos, el científico-médico y los afectados/as y sus familias. Además se ser una herramienta de concienciación, sensibilización y promoción científica.

Más información: proyecto EpiHum.