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"Es imprescindible un fuerte liderazgo pedagógico inclusivo por parte de las direcciones que incluya una formación de sus equipos"
Del programa de ApoyoDravet "valoro muy interesante la función de acompañamiento a las familias porque a menudo se sienten solas y temorosas"
Mercè Morillas Expósit es maestra de educación especial y directora del CEE L’Estel-Can Bori de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Hablamos con ella para conocer, desde su experiencia, sus interesantes reflexiones sobre la educación inclusiva del alumnado con epilepsias; así como sus impresiones acerca del programa de Educación Inclusiva de ApoyoDravet, en cuya última edición ha participado.
Desde tu punto de vista y experiencia, ¿cuáles son las claves para alcanzar la educación inclusiva en la escuela?
Para alcanzar la educación inclusiva en las escuelas es necesario, en primer lugar, un cambio de mirada hacia el alumnado con diversidad funcional, por parte de todos los profesionales que los atienden. Para ello, creo firmemente que es imprescindible un fuerte liderazgo pedagógico inclusivo por parte de las direcciones que incluya una formación de sus equipos para dotarlos de herramientas y poder dar respuesta a la diversidad dentro del aula. En segundo lugar, y no menos importante, es imprescindible dotar a los centros de recursos personales y materiales para poder alcanzar la educación inclusiva.
En particular, ¿en qué situación se encuentran tratadas las epilepsias en la escuela?
Creo que hasta ahora las escuelas han gestionado este tema en función de sus necesidades y principalmente siguiendo las orientaciones de las familias de los alumnos con epilepsia.
En Catalunya, durante el curso 2021-22 se inició el Programa de atención al alumnado con necesidades especiales de salud en los centros educativos (PASCE). A partir de la detección de necesidades del centro, se determinó el grado de apoyo que requiere el alumnado con situaciones complejas de salud (como puede ser la epilepsia). Este apoyo ha supuesto la atención directa por parte de una enfermera del hospital o del CAP de referencia del centro educativo de forma puntual o regular y/o la formación correspondiente a los profesionales. En nuestro caso, por tratarse de un centro de educación especial, disponemos de una enfermera del Hospital de St. Joan de Déu durante un día a la semana (tenemos alumnos con diabetes, epilepsia y afectaciones de corazón). En general, este nuevo perfil profesional en las escuelas nos permite tener más conocimiento sobre la epilepsia y su tratamiento.
“Es imprescindible dotar a los centros de recursos personales y materiales para poder alcanzar la educación inclusiva"
¿Cómo ha sido su experiencia con alumnos con epilepsia?
Mi experiencia profesional ha sido de aprendizaje. Cuando tuve la primera alumna con una enfermedad que le causaba epilepsia, fue la familia la que me inició en este aprendizaje, aunque seguidamente busqué asesoramiento en los servicios educativos y de salud. Por lo tanto ha sido un aprendizaje instructivo y autónomo.
¿Se ha mejorado con los años?
Pienso que se ha mejorado bastante con los años. La epilepsia es conocida por todos los profesionales y en los centros disponemos de recursos de salud que nos pueden asesorar y acompañar en el tratamiento de este trastorno cerebral. Pienso que hay suficiente información y apoyo disponible para las escuelas.
¿Crees que son tabú? ¿Los padres lo comunican? ¿Qué reacción tienen profesores, padres y alumnos?
Actualmente no pienso que sea un tabú. Los padres quieren que sus hijos sean bien atendidos y cuidados allá donde estén, como en casa, y facilitan toda la información necesaria para ello. En nuestro caso, detectamos preocupación y miedo por parte de los padres, ya que la epilepsia se suma a otras afectaciones por las cuales sus hijos están escolarizados en un centro especializado. Por nuestra parte, intentamos tranquilizar y ayudar a los padres para que confíen en la escuela.
Cada curso procuramos hacer un taller, charla o cápsula informativa sobre epilepsia y primeros auxilios para recordar cómo proceder ante una crisis y formar a los nuevos profesionales. Este año, además de la charla por parte de nuestra enfermera, parte del equipo también pudimos asistir al taller del programa de Educación Inclusiva ApoyoDravet que nos ofrecisteis, realizado por Andrea Lozano.
¿Por qué crees que pueden ser útiles iniciativas como la de Educación Inclusiva ApoyoDravet?
Si bien es cierto que nuestro centro dispone actualmente de apoyo e información sobre la epilepsia, también la falta de recursos y formación en general es una realidad. Pienso que vuestra iniciativa puede cubrir las necesidades de los centros donde no lleguen estos recursos. Por otro lado, valoro muy interesante la función de acompañamiento a las familias porque a menudo se sienten solas y temorosas, sobre todo en los inicios de la detección del trastorno.
Del taller de Educación Inclusiva ApoyoDravet “me llamó mucho la atención el hecho de que en el día a día hay muchos síntomas que no se ven”
¿Qué te llamó más la atención del taller de Educación Inclusiva ApoyoDravet?
Me llamó mucho la atención el hecho de que en el día a día hay muchos síntomas que no se ven, pero que a continuación afectan el estado de ánimo o la actividad física. Esto me preocupó en cierta medida porque gran parte de nuestros alumnos presentan dificultades de expresión y ello dificulta bastante poder saber qué les ha pasado y así poder acompañarlos durante el proceso posterior a la crisis.
¿En qué punto de gustaría incidir o destacar?
Destaco sin duda el hecho de que el taller fuera interactivo, como por ejemplo la actividad de identificar los mitos y realidades sobre la epilepsia. Por otro lado, considero que fue una sesión muy instructiva, con mucha información útil y transmitida de forma ágil y práctica. ¡¡¡Enhorabuena por vuestro trabajo!!!
Entrevista por Juan Antonio Ibáñez.